AKTUALNOŚCI

 

 

 

 

NIE UDAJĘ – WSPIERAM DZIEWCZYNY Z LGMD

Niektórym ubywa włosów, innym wagi, a kolejnym lat. Natalii, Ewie, Julicie, Ani i Kasi za sprawą pokrętnej genetyki ubywa przede wszystkim mięśni. LGMD (ang. limb girdle muscular dystrophy), czyli dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa, to stety-niestety nie nazwa nowej partii politycznej, tylko rzadkiej choroby nerwowo-mięśniowej, która wywróciła kilka życiorysów do góry nogami. Co najmniej 5. W tym nierównym starciu dziewczyny nie mają szansy na znokautowanie choroby, bo na LGMD nie ma dziś skutecznej terapii. Postanowiły jednak nie poddawać się w pierwszej rundzie, ponieważ istnieje jeden sposób na spowolnienie jej postępu. Mądra rehabilitacja. Ta, choć bezcenna, okazuje się mieć swoją cenę. Miesięczny koszt podstawowej rehabilitacji to średnio 1000 zł. To wysoka cena, jaką dziewczyny muszą płacić za utrzymanie swojej sprawności.

 

Nie ma co udawać – Twoje wsparcie jest na wagę złota.

 

Jeśli do końca czerwca zbierzemy 5000 zł, opłacimy miesiąc wakacyjnej rehabilitacji każdej z dziewczyn. Dzięki Tobie Natalia, Ewa, Julita, Ania i Kasia mogą zachować dłuższą sprawność, a tym samym pozostać niezależne.

 

JAK MOŻESZ WESPRZEĆ? TO PROSTE!

1. Wpłać 10zł, 50zł lub 100zł (fundacja nie pobiera żadnej prowizji).
2. Nagraj wideo ze swoim playback show do dowolnie wybranej piosenki lub jej fragmentu.
3. Nominuj 3 kolejne osoby, które w ciągu 48 h zrobią to samo.
4. Opublikuj nagranie na swoim profilu facebookowym.
5. Dołącz do wydarzenia na Facebooku i zaproś swoich znajomych.

 

Pokaż, że nie udajesz i wspierasz dziewczyny z LGMD.
Daj im szansę na wyrównane starcie z chorobą.

 


POZNAJ DZIEWCZYNY I ZOBACZ, CO DAJE IM REHABILITACJA

Natalia Wybrańczyk

 

Dzięki rehabilitacji zażywam mniej środków przeciwbólowych, spokojnie się wysypiam, pracuję nad swoją kondycją, przez co mogę samodzielnie się poruszać i pozostać względnie niezależna.

Mam na imię Natalia. Niedawno ukończyłam liceum ogólnokształcące i rozpoczęłam najdłuższe wakacje w życiu. Po tej słodkiej beztrosce zamierzam rozpocząć studia. Uwielbiam muzykę reggae oraz kulturę z nią związaną, dlatego moją ulubioną formą spędzania wolnego czasu są koncerty ze znajomymi. Lubię też pływać, bo woda od zawsze była moim żywiołem, w którym mogę czuć się w pełni sprawna. Interesuję się również fotografią, zarówno jako osoba, która maltretuje innych swoim aparatem, jak i modelka. Lubię ludzi, dlatego wychodzę z domu przy każdej okazji. W samotne wieczory wybieram filmy bądź książki, które podejmują problem  ludzkiej psychiki, zmieniającej się pod wpływem różnych wydarzeń. Tak samo jest ze mną – czasami jestem niepoprawną optymistką, innym razem dopadają mnie wątpliwości. Szybko się nudzę, dlatego lubię coś zmieniać w swoim wyglądzie. Przede wszystkim staram się jak najwięcej uśmiechać! Jestem szczera, uparta i najbardziej w życiu cenię autentyczność! Moim celem stało się pokonywanie różnych barier oraz spełnianie swoich marzeń. Jednym z nich to zaplanowany na te wakacje skok ze spadochronem! Staram się być silną osobą, która uparcie dąży do wyznaczonych celów. Czasami potykam się w tych działaniach, ale zawsze się podnoszę – być może za sprawką mojej determinacji lub wspaniałych osób, które wzbogacają moją codzienność.

 

 

Julita Kuczkowska

 

Rehabilitacja pozwala mi samodzielnie docierać do pracy i na uczelnię, bo dzięki dbaniu o swoją sprawnością mogę bez pomocy innych korzystać z auta.

Mam na imię Julita.  Pochodzę z Sulejowa. Ukończyłam Politechnikę Łódzką, a od października zaczynam studiować psychologię.  Zawsze interesował mnie mechanizm kreowania osobowości i ludzkich zachowań. Mimo swoich ograniczeń nie potrafię usiedzieć na miejscu. Wszędzie mnie pełno, a ci, którzy mnie znają, wiedzą, że byłabym zdolna w jeden dzień spakować plecak i wyruszyć na księżyc, choć czasem mam swoje humory i przyznaję, że bywam nie do wytrzymania. Moją największą pasją jest życie, a kolejną nurkowanie. Moje mottobrzmi: "Próba jest zwycięstwem". Kocham zwierzęta i najchętniej wszystkie przygarnęłabym do domu. Od psa począwszy, a na słoniu skończywszy.

 

 

 Ewa Brożek

Rehabilitacja jest dla mnie drogą do jak najdłużej zachowanej aktywności, sposobem na życie bez bólu. Pomimo prawie 20 latach na wózku elektrycznym udaje mi się jeszcze w przestrzeni domowej funkcjonować bez konieczności korzystania z 4 kółek.

Jestem absolwentką Uniwersytetu Gdańskiego i współzałożycielką Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy, gdzie działam na rzecz poprawienia standardów opieki nad osobami z dystrofiami mięśniowymi. W swoich działaniach kładę nacisk na dwa obszary: diagnostykę genetyczną LGMD oraz rehabilitację i wsparcie techniczne, pozwalające na jak najdłuższe zachowanie sprawności i cieszenie się z niezależności, a co za tym idzie - wolności osób ze znacznie osłabioną siłą mięśni. Z zapałem wyszukuje różnego rodzaju nowinki technologiczne i medyczne, testuje je na sobie i oceniam ich przydatność dla osób z dystrofiami mięśniowymi. W tym celu wykorzystuję też inżynierskie talenty swojego Taty i bawię się w konstruktorkę. Jako autorka projektu „Dystrofie mięśniowe od A do Z” staram się w trakcie warsztatów szkoleniowych popularyzować wiedzę o specyfice choroby, pokazywać, jak podejmować dobre decyzje dotyczące zakupu sprzętu rehabilitacyjnego i jakie strategie przyjmować, aby rehabilitacja nie była procesem nudnym, chociaż konieczności jej systematyczności i ciągłości nie wyeliminuję.

 

 

Anna Świtoń

 

Rehabilitacja sprawia, że na co dzień mogę wystarczająco samodzielnie funkcjonować i że wciąż mogę pozwolić sobie na takie atrakcje jak jazda na rowerze.

Mam na imię Ania. Od poniedziałku do piątku jestem studentką Politechniki Łódzkiej. Biorę każdy dzień trochę mniej serio, choć czasem bywam poważna. Specyficzne poczucie humoru i żarty to moja codzienność, ale można się przyzwyczaić. Czasami w poczuciu nagłego natchnienia namaluje coś na ścianie lub biały T-shirt zastąpi mi płótno. Uwielbiam murale, te w Łodzi są naprawdę piękne. Z niecierpliwością czekam na lato, szczególnie gdy noce są ciepłe i można popatrzeć w gwiazdy, wspólnie rozważając problemy tego świata. Znajomi i przyjaciele wiedzą, że nie potrafię śpiewać, choć nie protestują, gdy bez przerwy coś nucę. Posiadówka przy gitarze? Jak najbardziej. Czego pragnę? Robić to, co lubię, a nie to, co muszę, móc wnosić w życie innych jakąś pozytywną wartość, a marzenia i plany? Podróż Route 66.

 

 

Katarzyna Bierzanowska

 

Rehabilitacja? To przepis na niezależne życie z LGMD. Choć od 2 lat poruszam się na wózku, rehabilitacja pozwala mi ograniczać ból i zachować samodzielność w wielu sytuacjach - od związania włosów przez pranie po aktywne życie zawodowe i towarzyskie.

25 lat żywej wagi pełzającej na co dzień po lubelskich brukach to ja. W wolnych chwilach, których planuję dorobić się na emeryturze, będę robić na drutach w bujanym fotelu, pogwizdując ulubione hity Beyoncé, a tymczasem? Formalnie jestem lingwistką, w praktyce częściej jednak tłumaczką, na co dzień spełniam i rozwijam się także jako doradczyni antydyskryminacyjna, a słabość do polszczyzny sprawiła, że z dumą przybliżam język polski cudzoziemkom i cudzoziemcom. Jako że gdzieś rządzić muszę, to jestem panią i władczynią niezależnej inicjatywy Nie-pełnoprawna, żeby przekonywać, że nie taki niepełnosprawny straszny, jak go malują. Nie zapominam i o pożywce dla ciała – w chodzeniu może i znajdą się lepsi, ale jazda na nartach czy skoki ze spadochronem wychodzą mi całkiem nieźle, a medal zdobyty z drużyną rugby na wózkach czeka na wnuczęta. W przerwach między rehabilitacją pływam, w przerwach między pływaniem śpiewam, a od niedawna jestem największą miłośniczką mojej czworonożnej asystentki o imieniu Finka. Prywatnie? Racjonalna kobieta z silną potrzebą samostanowienia, przeciwniczka źle stawianych przecinków, fanka uzależniających seriali, beznadziejna krawcowa i jeszcze gorsza kucharka.

 

 

 

 

 

 

 

Fundacja PPMD serdecznie zaprasza wszystkich chorujących na dystrofie mięśniowe z Warszawy, okolic i z dalszych stron na Wieczór Gier Planszowych. Spotkanie odbędzie się 28 lutego 2015 r. w godz.14.00-18:00 przy pl. Konstytucji 4 w Warszawie - sala Warsztat Warszawski.
Chodzi o dobrą zabawę przy planszówkach. Przynieście swoje ulubione gry planszowe.
Kto ma możliwość, może przynieść domowe ciasto.

Przekażcie tę informację i zaproszenie innym rodzinom, które również są dotknięte zanikiem mięśni i które chciałyby uczestniczyć w tym spotkaniu.

 

Przekażcie tą informację wszystkim znajomym organizacjom pozarządowym - stowarzyszeniom i fundacjom.
Trwają bardzo ważne dla całego środowiska organizacji pozarządowych wybory do Komitetów Monitorujących Programów Operacyjnych. Dzięki nominowaniu do tych komitetów ludzi odważnych, rozważnych i od lat działających na rzecz misji III sektora mamy szansę trzymać „rękę na pulsie” dobrego i sprawiedliwego wykorzystania funduszy Unii Europejskiej. Do komitetów monitorujących kandydują działacze z organizacji zrzeszonych lub współpracujących z Fundacją PPMD. Łączą nas wspólne cele i wspólna sprawa. Są oni również zainteresowani poprawą sytuacji osób niepełnosprawnych i poprawą w leczeniu chorób rzadkich.

To osoby znane, sprawdzone i wiarygodne a więc godne polecenia innym organizacjom jako Ci którzy mogą reprezentować III sektor w Komitetach Monitorujących. Pozostaje nam uprzejmie prosić o WASZ głos. To od naszej aktywności zależy kto będzie reprezentował nasze interesy jako pozarządowców w tych ciałach monitorujących realizację programów operacyjnych. Poniżej lista osób (a w załączniku ich szeroki opis) rekomendowanych przez Pomorską Sieć Centrów Organizacji Pozarządowych do Komitetu Monitorującego PROGRAM OPERACYJNY WIEDZA EDUKACJA ROZWÓJ 2014-2020

  1. 1. Kandydaci reprezentujący organizacje pozarządowe działające w obszarze na rzecz osób niepełnosprawnych
    Sławomir Besowski / Dorota Korycińska
    http://pozytek.gov.pl/download/files/RDPP/Wybory/PO_WER/zgloszenia_kan/Besowski_Korycinska.docx
  2. kandydaci reprezentujący organizacje pozarządowe działające w obszarze ochrony zdrowia
    Jacek Sztajnke / Iveta Spolnikova
    http://pozytek.gov.pl/download/files/RDPP/Wybory/PO_WER/zgloszenia_kan/Sztajnke_Spolnikova.docx
  3. kandydaci reprezentujący organizacje pozarządowe działające na rzecz osób młodych
    Marek Olechnowicz / Paulina Kremer
    http://pozytek.gov.pl/download/files/RDPP/Wybory/PO_WER/zgloszenia_kan/Olechnowicz_Kremer.doc

Aby zagłosować należy:

1. Wypełnić, wydrukować i ręcznie podpisać pierwszą stronę karty głosowania http://goo.gl/JWCOib

2. Pobrać i wydrukować pozostałą część karty głosowania http://goo.gl/84QbAB

3. Obie części należy zeskanować i skany wysłać na adres PO Wiedza Edukacja Rozwój 2014-2020 – Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..  Można też przesłać wypełnione karty do fundacji Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Głosowanie kończy się o godz. 23:59 dnia 1 grudnia 2014 r.

Kartę do głosowania wypełnia organizacja pozarządowa.
Kartę do głosowania powinny podpisać osoby upoważnione do reprezentowania organizacji pozarządowej.

Więcej o głosowaniu: http://pozytek.gov.pl/Program,Operacyjny,Wiedza,Edukacja,Rozwoj,,2014-2020,3610.html

Dla zainteresowanych: Czym chcielibyśmy się zająć w KM PO WER?
PO WER jest podzielony na tak zwane priorytety inwestycyjne – PI. Poniżej zamieszczamy cele i spodziewane efekty na lata 2014-2020 interesujące nas w PI 9.4.

Cele szczegółowe PI 9.4

  1. Poprawa jakości kształtowania polityki państwa na rzecz włączenia społecznego i zwalczania ubóstwa oraz jej integracja z polityką rynku pracy
  2. Poprawa jakości działań realizowanych na rzecz osób wykluczonych i zagrożonych wykluczeniem społecznym
  3. Przygotowanie podmiotów polityk publicznych do pełnej implementacji postanowień Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych


Oczekiwane efekty PI 9.4

  1. Wdrożenie systemu monitorowania jakości polityki państwa w obszarze włączania społecznego i zwalczania ubóstwa
  2. Wzmocnienie potencjału kadr instytucji działających na rzecz włączenia społecznego
  3. Zwiększenie zdolności podmiotów polityk publicznych do wdrażania postanowień Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych


Nasze zainteresowania można również ująć w następujących punktach:

  1. Poprawa dostępności do wysoko-specjalistycznej opieki medycznej
  2. Poprawa dostępności i podnoszenie poziomu rehabilitacji medycznej dla osób niepełnosprawnych w tym do ich właściwego zaopatrzenia.
    1. wspieranie inicjatyw wdrażania nowych metod rehabilitacji
    2. położenie akcentów na kompleksowość, ciągłość i wczesną interwencję w rehabilitacji medycznej
    3. prace mające na celu regulacje prawne zawodu fizjoterapeuty
  3. Wspieranie działań na rzecz terapii chorób rzadkich, w szczególności
    1. upowszechnianie świadomości chorób rzadkich w polskim społeczeństwie
    2. zlikwidowanie luki prawnej, powodującej wykluczenie osób z rzadkimi schorzeniami z systemu pomocy społecznej i orzecznictwa
    3. prace mające na celu uruchomienia sieci ośrodków referencyjnych dla chorób rzadkich
  4. Upowszechnianie rozwiązań na każdym szczeblu administracji samorządowej i rządowej, gwarantujących realizację podstawowej zasady spójnej polityki na rzecz  osób niepełnosprawnych, w szczególności
    1. wdrożenie Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych, będącej podstawowym dokumentem gwarantującym w Polsce prawa człowieka osobom niepełnosprawnym
    2. implementacja Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej wg modelu Niezależnego Życia (Independent Living)
    3. aktywizacja zawodowa i społeczna osób niepełnosprawnych
    4.  zmiany systemowe, zakładające komplementarność przepisów prawnych i działań administracji każdego szczebla dotyczących dostępności do usług społecznych dla osób z niepełnosprawnościami oraz zapewnienie im pełni praw poprzez włączanie ich w główny nurt życia społecznego.


Zachęcamy do kontaktu na następujące adresy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. iTen adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Liczymy na Państwa głosy. Walczymy o wspólną sprawę. Wybory trwają tylko do 1 grudnia.

Klinika Pediatrii w Centrum Zdrowia Dziecka uruchamia pilotażowe badania kalorymetrii pośredniej u chorych na dystrofie mięśniowe. Badanie to ma na celu określenie zapotrzebowania energetycznego u pacjenta, a w efekcie pozwoli to na lepsze dostosowanie diety oraz wprowadzenie suplementacji.
Badania będą przeprowadzone pod kierownictwem dr Joanny Żydak.
Do badania kwalifikowani będą chorzy ze zdiagnozowaną dystrofią mięśniową i masą ciała powyżej 10 kg. Przed badaniem dziecko powinno być na czczo 6-8 godzin.

Aby zapisać się na badanie, prosimy wypełnić formularz rejestracyjny

Serdecznie zapraszamy wszystkich cierpiących na dystrofie mięśniowe z Warszawy i okolic na Spotkanie Świąteczne, które odbędzie się 7 grudnia 2014 r. w godz.12.00-18:00 przy pl. Konstytucji 4 w Warszawie - sala Warsztat Warszawski .

Zaczniemy od przystrojenia sali, ubierzemy choinkę, wraz z dziećmi przygotujemy ozdoby świąteczne i pokolędujemy.
Jeśli ktoś umie grać na gitarze to może uda się ją zabrać, żeby zagrać kilka kolęd.
Kto ma możliwość, może przynieść ciasto lub świąteczną potrawę.

Przekażcie tę informację i zaproszenie innym rodzinom, które również są dotknięte zanikiem mięśni i które chciałyby uczestniczyć w tym spotkaniu.
Prosimy o potwierdzenie uczestnictwa na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.. W zgłoszeniu prosimy podać wiek dzieci.
Do zobaczenia !

 

 

pomagaja

rejestr_DMD

wzorce

btn_facebook

Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej:
sprawdź tutaj.

ankieta