AKTUALNOŚCI

Fundacja PPMD serdecznie zaprasza wszystkich chorujących na dystrofie mięśniowe z Warszawy, okolic i z dalszych stron na Wieczór Gier Planszowych. Spotkanie odbędzie się 28 lutego 2015 r. w godz.14.00-18:00 przy pl. Konstytucji 4 w Warszawie - sala Warsztat Warszawski.
Chodzi o dobrą zabawę przy planszówkach. Przynieście swoje ulubione gry planszowe.
Kto ma możliwość, może przynieść domowe ciasto.

Przekażcie tę informację i zaproszenie innym rodzinom, które również są dotknięte zanikiem mięśni i które chciałyby uczestniczyć w tym spotkaniu.

 

Klinika Pediatrii w Centrum Zdrowia Dziecka uruchamia pilotażowe badania kalorymetrii pośredniej u chorych na dystrofie mięśniowe. Badanie to ma na celu określenie zapotrzebowania energetycznego u pacjenta, a w efekcie pozwoli to na lepsze dostosowanie diety oraz wprowadzenie suplementacji.
Badania będą przeprowadzone pod kierownictwem dr Joanny Żydak.
Do badania kwalifikowani będą chorzy ze zdiagnozowaną dystrofią mięśniową i masą ciała powyżej 10 kg. Przed badaniem dziecko powinno być na czczo 6-8 godzin.

Aby zapisać się na badanie, prosimy wypełnić formularz rejestracyjny

Serdecznie zapraszamy wszystkich cierpiących na dystrofie mięśniowe z Warszawy i okolic na Spotkanie Świąteczne, które odbędzie się 7 grudnia 2014 r. w godz.12.00-18:00 przy pl. Konstytucji 4 w Warszawie - sala Warsztat Warszawski .

Zaczniemy od przystrojenia sali, ubierzemy choinkę, wraz z dziećmi przygotujemy ozdoby świąteczne i pokolędujemy.
Jeśli ktoś umie grać na gitarze to może uda się ją zabrać, żeby zagrać kilka kolęd.
Kto ma możliwość, może przynieść ciasto lub świąteczną potrawę.

Przekażcie tę informację i zaproszenie innym rodzinom, które również są dotknięte zanikiem mięśni i które chciałyby uczestniczyć w tym spotkaniu.
Prosimy o potwierdzenie uczestnictwa na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.. W zgłoszeniu prosimy podać wiek dzieci.
Do zobaczenia !

 

Przekażcie tą informację wszystkim znajomym organizacjom pozarządowym - stowarzyszeniom i fundacjom.
Trwają bardzo ważne dla całego środowiska organizacji pozarządowych wybory do Komitetów Monitorujących Programów Operacyjnych. Dzięki nominowaniu do tych komitetów ludzi odważnych, rozważnych i od lat działających na rzecz misji III sektora mamy szansę trzymać „rękę na pulsie” dobrego i sprawiedliwego wykorzystania funduszy Unii Europejskiej. Do komitetów monitorujących kandydują działacze z organizacji zrzeszonych lub współpracujących z Fundacją PPMD. Łączą nas wspólne cele i wspólna sprawa. Są oni również zainteresowani poprawą sytuacji osób niepełnosprawnych i poprawą w leczeniu chorób rzadkich.

To osoby znane, sprawdzone i wiarygodne a więc godne polecenia innym organizacjom jako Ci którzy mogą reprezentować III sektor w Komitetach Monitorujących. Pozostaje nam uprzejmie prosić o WASZ głos. To od naszej aktywności zależy kto będzie reprezentował nasze interesy jako pozarządowców w tych ciałach monitorujących realizację programów operacyjnych. Poniżej lista osób (a w załączniku ich szeroki opis) rekomendowanych przez Pomorską Sieć Centrów Organizacji Pozarządowych do Komitetu Monitorującego PROGRAM OPERACYJNY WIEDZA EDUKACJA ROZWÓJ 2014-2020

  1. 1. Kandydaci reprezentujący organizacje pozarządowe działające w obszarze na rzecz osób niepełnosprawnych
    Sławomir Besowski / Dorota Korycińska
    http://pozytek.gov.pl/download/files/RDPP/Wybory/PO_WER/zgloszenia_kan/Besowski_Korycinska.docx
  2. kandydaci reprezentujący organizacje pozarządowe działające w obszarze ochrony zdrowia
    Jacek Sztajnke / Iveta Spolnikova
    http://pozytek.gov.pl/download/files/RDPP/Wybory/PO_WER/zgloszenia_kan/Sztajnke_Spolnikova.docx
  3. kandydaci reprezentujący organizacje pozarządowe działające na rzecz osób młodych
    Marek Olechnowicz / Paulina Kremer
    http://pozytek.gov.pl/download/files/RDPP/Wybory/PO_WER/zgloszenia_kan/Olechnowicz_Kremer.doc

Aby zagłosować należy:

1. Wypełnić, wydrukować i ręcznie podpisać pierwszą stronę karty głosowania http://goo.gl/JWCOib

2. Pobrać i wydrukować pozostałą część karty głosowania http://goo.gl/84QbAB

3. Obie części należy zeskanować i skany wysłać na adres PO Wiedza Edukacja Rozwój 2014-2020 – Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..  Można też przesłać wypełnione karty do fundacji Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Głosowanie kończy się o godz. 23:59 dnia 1 grudnia 2014 r.

Kartę do głosowania wypełnia organizacja pozarządowa.
Kartę do głosowania powinny podpisać osoby upoważnione do reprezentowania organizacji pozarządowej.

Więcej o głosowaniu: http://pozytek.gov.pl/Program,Operacyjny,Wiedza,Edukacja,Rozwoj,,2014-2020,3610.html

Dla zainteresowanych: Czym chcielibyśmy się zająć w KM PO WER?
PO WER jest podzielony na tak zwane priorytety inwestycyjne – PI. Poniżej zamieszczamy cele i spodziewane efekty na lata 2014-2020 interesujące nas w PI 9.4.

Cele szczegółowe PI 9.4

  1. Poprawa jakości kształtowania polityki państwa na rzecz włączenia społecznego i zwalczania ubóstwa oraz jej integracja z polityką rynku pracy
  2. Poprawa jakości działań realizowanych na rzecz osób wykluczonych i zagrożonych wykluczeniem społecznym
  3. Przygotowanie podmiotów polityk publicznych do pełnej implementacji postanowień Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych


Oczekiwane efekty PI 9.4

  1. Wdrożenie systemu monitorowania jakości polityki państwa w obszarze włączania społecznego i zwalczania ubóstwa
  2. Wzmocnienie potencjału kadr instytucji działających na rzecz włączenia społecznego
  3. Zwiększenie zdolności podmiotów polityk publicznych do wdrażania postanowień Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych


Nasze zainteresowania można również ująć w następujących punktach:

  1. Poprawa dostępności do wysoko-specjalistycznej opieki medycznej
  2. Poprawa dostępności i podnoszenie poziomu rehabilitacji medycznej dla osób niepełnosprawnych w tym do ich właściwego zaopatrzenia.
    1. wspieranie inicjatyw wdrażania nowych metod rehabilitacji
    2. położenie akcentów na kompleksowość, ciągłość i wczesną interwencję w rehabilitacji medycznej
    3. prace mające na celu regulacje prawne zawodu fizjoterapeuty
  3. Wspieranie działań na rzecz terapii chorób rzadkich, w szczególności
    1. upowszechnianie świadomości chorób rzadkich w polskim społeczeństwie
    2. zlikwidowanie luki prawnej, powodującej wykluczenie osób z rzadkimi schorzeniami z systemu pomocy społecznej i orzecznictwa
    3. prace mające na celu uruchomienia sieci ośrodków referencyjnych dla chorób rzadkich
  4. Upowszechnianie rozwiązań na każdym szczeblu administracji samorządowej i rządowej, gwarantujących realizację podstawowej zasady spójnej polityki na rzecz  osób niepełnosprawnych, w szczególności
    1. wdrożenie Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych, będącej podstawowym dokumentem gwarantującym w Polsce prawa człowieka osobom niepełnosprawnym
    2. implementacja Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej wg modelu Niezależnego Życia (Independent Living)
    3. aktywizacja zawodowa i społeczna osób niepełnosprawnych
    4.  zmiany systemowe, zakładające komplementarność przepisów prawnych i działań administracji każdego szczebla dotyczących dostępności do usług społecznych dla osób z niepełnosprawnościami oraz zapewnienie im pełni praw poprzez włączanie ich w główny nurt życia społecznego.


Zachęcamy do kontaktu na następujące adresy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. iTen adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Liczymy na Państwa głosy. Walczymy o wspólną sprawę. Wybory trwają tylko do 1 grudnia.

Szanowna Pani / Szanowny Panie (...),

Fundacja Parent Project zajmuje się chorymi na dystrofie mięśniowe - rzadkie
choroby z grupy chorób nerwowo-mięśniowych, popularnie zwanymi zanikiem mięśni.

Chcielibyśmy poinformować o Pierwszym Światowym Dniu Świadomości Dystrofii
Duchenne'a ustanowionym na 7 września. Ten dzień będzie bardzo ważny dla całej
światowej społeczności dystrofii mięśniowej typu Duchenne'a.  Społeczność nasza
pragnie zwrócić uwagę całego społeczeństwa na naszą chorobę  i nasze potrzeby.

Chcemy opowiedzieć o dystrofii mięśniowej Duchenne'a, jak niszczy życie
chłopców, którzy cierpią na tą okrutną chorobę i jak wpływa na ich rodziny i
opiekunów. Chcemy pokazać, dlaczego pilnie potrzeba poprawy sytuacji wszystkich
pacjentów z DMD, pilnie potrzeba poprawy dostępu do opieki zdrowotnej i poprawy
sytuacji socjalnej.

W dniu 7 września odbędą się wydarzenia i działania na całym świecie.
 Przygotowany został krótki film zatytułowany "Różne oblicza Duchenne'a" i
udostępniony na dedykowanej stronie internetowej
(www.worldduchenneawarenessday.org <http://www.worldduchenneawarenessday.org> ).
 Podkreśla się w nim wiele wyzwań, przed którymi stoją pacjenci z DMD.  Jednak
oprócz fizycznej słabości, z którą pacjenci z DMD muszą żyć, film pokazuje także
ich niezwykle silną wolę życia i uczestniczenia w życiu w najszerszym możliwym
zakresie.

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a dotyka około 250.000 dzieci na całym świecie, w
tym ok. 1500 w Polsce.  Zdecydowana większość pacjentów z DMD to chłopcy -1 na
3500 nowonarodzonych; bardzo rzadko, ale zdarza się, że również dziewczynki
cierpią na tę rzadką chorobę.  Chłopcy z DMD najpierw w dzieciństwie tracą
zdolność chodzenia.  Następnie, w miarę wzrostu tracą zdolność podnoszenia rąk,
wykonywania codziennych czynności, takich jak ubieranie się, jedzenie, pisanie.
 Również zdolność oddechowa znacznie się pogarsza.  Niezbędne staje się użycie
respiratora.  Śmierć przychodzi zwykle na początku dorosłego życia i następuje z
powodu problemów oddechowych lub niewydolności serca.  Wielu z tych chłopców nie
osiąga dorosłości.

Pacjenci z DMD pilnie potrzebują dobrej opieki medycznej.  Dobra opieka medyczna
nie tylko poprawi ich jakość życia, ale może również przedłużyć życie o dalsze
10, 20 lat. Wiedza o dobrej opiece medycznej jest dostępna w internecie na
stronach medycznych http://www.treat-nmd.eu/care/dmd/imperatives-dmd/
<http://www.treat-nmd.eu/care/dmd/imperatives-dmd/> .  Niestety, większość z
chłopców z DMD wciąż nie ma dostępu do dobrej opieki zdrowotnej.  Pilnie należy
się tym zająć i znaleźć sposoby, aby poprawić sytuację wszystkich pacjentów z
DMD.  Obecnie nie ma lekarstwa na dystrofię mięśniową Duchenne'a, ale jest już
kilka leków w fazie rozwoju.  W Europie w 2014 roku po raz pierwszy w historii
pierwszy lek otrzymał warunkowe zatwierdzenie. Teraz należy działać w kierunku,
aby wszyscy pacjenci DMD mogli korzystać z nowych rozwiązań, tak szybko, jak to
możliwe!

Chcielibyśmy zaprosić Państwa do odwiedzenia naszej dedykowanej strony
internetowej Światowego Dnia Świadomości DMD na
www.worldduchenneawarenessday.org <http://www.worldduchenneawarenessday.org> .
 Oprócz teledysku można tam znaleźć również wiele informacji na temat dystrofii
mięśniowej Duchenne'a, a także adresy organizacji działających na całym świecie.
 Chcemy poznać Twoją opinię o naszej chorobie, co o niej myślisz?  Postaramy się
odpowiedzieć na wszelkie pytania związane z dystrofią mięśniową.  Nasi chłopcy
DMD naprawdę potrzebują Twojej pomocy.  Im więcej wiesz o ich losie, tym
bardziej możesz ich wspierać, bezpośrednio lub pośrednio, w celu poprawy dostępu
do dobrej opieki medycznej i urządzeń.

Dziękuję bardzo za pomoc i wsparcie!

Z najlepszymi życzeniami,

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy

 

 

pomagaja

rejestr_DMD

wzorce

btn_facebook

Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej:
sprawdź tutaj.

ankieta