AKTUALNOŚCI

Celem warsztatów jest omówienie i zaprezentowanie najnowszych metod wspomagania wentylacji oraz mobilizacji i usuwania wydzieliny z dróg oddechowych. Poruszony zostanie temat rozwiązań wspomagających proces rehabilitacyjny oraz codziennego funkcjonowanie dzieci i osób dorosłych z chorobami nerwowo-mięśniowymi. W trakcie spotkania każdy zainteresowany będzie mógł zapoznać się ze sprzętem oraz nauczyć się jego używania. Poznamy zasady prawidłowo prowadzonej rehabilitacji oddechowej, zasady wyboru sprzętu wspomagającego rehabilitację, wentylację oraz żywienie chorych, a także ze sposobami finansowania i ich pozyskiwania. Przekazane zostaną informacje, kiedy należy zastosować wspomaganie oddechu i odruchu kaszlu.

Osobnym zagadnieniem będzie informacja o prawidłowym odżywianiu i żywieniu pozajelitowym.

Podczas warsztatów odbędą się indywidualne konsultacje z lekarzami i dietetykiem.

Będą Państwo mogli skorzystać z bezpłatnych porad prawnych.
W wykładach uczestniczyć będą pacjenci, lekarze, pielęgniarki i fizjoterapeuci oraz opiekunowie chorych.



Czas i miejsce:
31. maja 2014,
godz. 11:00 - 15:00
Hotel MERA SPA w Sopocie
ul. Bitwy pod Płowcami 59
(budynek dostępny dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich)


Uczestnicy:
• osoby chorujące lub zajmujące się pacjentami z dystrofiami mięśniowymi lub innymi chorobami nerwowo-mięśniowymi,
• lekarze, pielęgniarki i fizjoterapeuci zawodowo związani z opieką nad chorymi na dystrofie mięśniowe lub inne choroby nerwowo-mięśniowe,
• studenci kierunków lekarskich, pielęgniarskich, fizjoterapeutycznych oraz psychologicznych.


Udział w warsztatach oraz konsultacjach jest bezpłatny.
Ze względów organizacyjnych wymagana jest wcześniejsza rejestracja.
Prosimy o potwierdzenie udziału do 10.maja 2014.
W konsultacjach lekarskich pierwszeństwo mają Podopieczni Fundacji PPMD.

_________________________________________________________
AGENDA SPOTKANIA:

 
11:00 – 11:05

Powitanie uczestników, przedstawienie celów i założeń spotkania

11:05 – 11:35

Wentylacja mechaniczna inwazyjna i nieinwazyjna przy dystrofiach mięśniowych – błędy (dr n.med. Mariusz Wachulski)

11:35 – 11:45

Pomoc zespołów opieki domowej dla osób wentylowanych mechanicznie na terenie województwa pomorskiego (Grażyna Bąkowska)

11:45 – 12:15

Leczenie chirurgiczne pacjentów z dystrofią mięśniową postępującą (dr n.med. Jacek Kucharski)

12:15 – 12:45

Kontynuacja procesu rehabilitacji w warunkach domowych z wykorzystaniem sprzętu rehabilitacyjnego (Michał Gwiazda, Maciej Matwijczak)


12:45 – 12:55

Projekt „Porady prawne bez barier”. Prawa pacjenta. Prawa osoby niepełnosprawnej (Anna Melki)

12:55 – 13.05

Przerwa kawowa

13:05 – 13:40

Rehabilitacja oddechowa w miopatiach uwarunkowanych genetycznie (dr n. o kult. fiz. Anna Radwańska-Kapała)

13:40 – 14:10

Mobilizacja i ewakuacja wydzieliny z układu oddechowego u pacjentów wentylowanych mechanicznie (dr n.med. Joanna Grzybowska-Gałuszka)


14:10 – 14:35

Co warto wiedzieć o mechanicznej wentylacji nieinwazyjnej? (Tomasz Żądło)


14:35 -15:00

Podstawy żywienia pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Znaczenie żywienia dojelitowego (Joanna Kopińska)





_________________________________________________________
PRELEGENCI:

dr n.med. Mariusz Wachulski
Kierownik Medyczny Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem Zespołu Opieki Domowej Sue Ryder w Bydgoszczy. Anestezjolog i specjalista medycyny paliatywnej. Od wielu lat pomaga pacjentom wentylowanym mechanicznie odwiedzając domy wentylowanych pacjentów w całej Polsce.

Grażyna Bąkowska
Pielęgniarka koordynująca Zespół Długoterminowej Opieki Domowej dla Dzieci Wentylowanych Mechanicznie w Szpitalu Dziecięcym przy ul. Polanki w Gdańsku. Od 10 lat sprawuje opiekę pielęgniarską nad dziećmi wymagającymi wentylacji mechanicznej, jak również zajmuje się przygotowywaniem (szkoleniem) rodziców/opiekunów do sprawowania takiej opieki. Posiada także doświadczenie zawodowe jako pielęgniarka anestezjologiczna i opieki hospicyjnej.

dr n.med. Jacek Kucharski
Asystent Oddziału Urazowo - Ortopedycznego Szpitala Dziecięcego przy ul. Niekłańskiej 4/24 w Warszawie. Od 2000 roku zajmuje się chirurgicznym leczeniem pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi we współpracy z Kliniką Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Warszawie.

Michał Gwiazda, Maciej Matwijczak
Doradcy klienta firmy LIW Care Technology. Firma jest producentem innowacyjnych urządzeń rehabilitacyjnych. Współpracując z lekarzami i rehabilitantami, a także wykorzystując wieloletnie doświadczenie z osobami niepełnosprawnymi, wprowadza innowacyjne produkty cechujące się nowoczesnymi rozwiązaniami konstrukcji i funkcjonalnością. Flagowym produktem są pionizatory multifunkcyjne Baffin.

Anna Melki
Koordynator projektu „Porady Prawne bez Barier” realizowanego przez gdyńskie Stowarzyszenie OVUM prowadzące Biuro Porad Obywatelskich. Projekt dotyczy bezpłatnej pomocy prawnej, psychologicznej i pedagogicznej świadczonej w miejscu pobytu osób chorych/niepełnosprawnych oraz ich opiekunów.

dr n. o kult.fiz. Anna Radwańska-Kapała
Od 1980 roku zajmuje się rehabilitacją pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Wieloletni fizjoterapeuta w Klinice Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego WUM w Warszawie oraz wykładowca na warszawskim Wydziale Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego gdzie prowadziła zajęcia dydaktyczne z zakresu metod rehabilitacji pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, kinezyterapii i metod kinezyterapeutycznych.
Obecnie prowadzi własną praktykę w rejonie Trójmiasta. Ściśle współpracuje z naszą Fundacją.

dr n.med. Joanna Grzybowska-Gałuszka
Specjalista kliniczny firmy Philips Respironics, wcześniej wieloletni pracownik naukowy Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie.
Philips Respironics jest wiodącym producentem urządzeń medycznych, między innymi do nieinwazyjnej wentylacji oraz mobilizacji i ewakuacji wydzieliny z dróg oddechowych. Celem wystąpienia będzie przegląd aktualnego stanu wiedzy na temat zaleceń i przeciwskazań stosowania metody mechanicznej in- i eksuflacji, korzyści klinicznych oraz praktycznych aspektów stosowania asystora kaszlu.

Tomasz Żądło
Przedstawiciel firmy Medseven zapewniającej kompleksowe zaopatrzenie w sprzęt medyczny i jednorazowy oraz sprawującej 24-godzinny nadzór serwisowy. W ofercie firmy znajduje się także wypożyczalnia sprzętu medycznego oraz rehabilitacyjnego. Medseven udziela wsparcia technicznego i merytorycznego dopasowanego do indywidualnych potrzeb pacjentów objętych leczeniem domowym oraz szpitalnym.

Joanna Kopińska
Dyplomowany dietetyk. Celem wystąpienia będzie przybliżenie tematyki żywienia pozajelitowego także z wykorzystaniem urządzeń spełniających wymagania pacjentów dorosłych jak i dzieci. Urządzeń dających większy komfort pacjenta oraz pełną mobilność w trakcie infuzji (w warunkach domowych i szpitalnych). Domowe żywienie parenteralne zwykle wymaga użycia dużych pomp infuzyjnych albo metod grawitacyjnych do przetoczenia dużego worka z pokarmem. Zawieszane są na masywnych statywach, które ograniczają mobilność pacjenta. Odbywa się również w środowisku ze zwiększonym ryzykiem zakażenia, dlatego pacjenci i ich rodziny potrzebują prostych i bezpiecznych urządzeń, które zostaną zaprezentowane.

 

DO POBRANIA:

ZAPROSZENIE

FORMULARZ ZGŁOSZENIOWY

Faza 3 badań leku Ataluren u pacjentów z mutacją nonsensowną wywołującą dystrofię mięśniową Duchenne:

najczęściej zadawane pytania

 

Czym  jest ataluren?  

Ataluren (wcześniej nazywany PTC124 ®) jest to nowy, badany lek, co oznacza, że jest testowany jako potencjalna metoda leczenia, lecz nie został jeszcze dopuszczony do sprzedaży przez stosowne organy regulacyjne w żadnym kraju. Ataluren jest skierowany do pacjentów z określonym rodzajem mutacji, czyli zmianą w kodzie genetycznym, zwanym mutacją nonsensowną.  Mutacje nonsensowne to błędy w kodzie genetycznym, które wywołują chorobę poprzez przedwczesne zatrzymanie wytwarzania ważnego białka, jakim w przypadku dystrofii mięśniowej Duchenne'a (DMD) jest dystrofina. Około 13 procent przypadków DMD powodowanych jest przez mutacje nonsensowne, znane również jako przedwczesny kodon stop. Ataluren posiada potencjał do leczenia przyczyny choroby poprzez wytworzenie odpowiednich mechanizmów komórkowych zdolnych do pokonywania mutacji nonsensownej (pomijania przedwczesnego kodonu stop) i wytwarzania w pełni funkcjonalnego białka. 

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy pragnie zaprosić wszystkich Podopiecznych, Opiekunów, a także zainteresowanych na prelekcję o niewydolności oddechowej w chorobach nerwowo-mięśniowych, którą poprowadzi doktor Andrzej Opuchlik.

Lek.med. Andrzej Opuchlik - Pracownik Kliniki Neurologii SP CSK Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Ordynator oddziału Intensywnej Opieki Neurologicznej od wielu lat zajmujący się pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi.

Spotkanie odbędzie się w dn. 22.09.2013 o godz. 13.00 w Warszawie w Zespole Szkół Integracyjnych przy ul. Bonifacego10 w Warszawie.

Po prelekcji będzie możliwość indywidualnych konsultacji z doktorem Opuchlikiem.
Miejsce spotkania jest w całości dostosowane do potrzeb osób poruszających się na wózkach inwalidzkich.

 

ZAPROSZENIE

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy

oraz

dr Anna Radwańska – Kapała

 

serdecznie zapraszają

na warsztaty szkoleniowe pt.

„Zastosowanie sprzętu rehabilitacyjnego

u chorych na dystrofie mięśniowe

i inne choroby nerwowo-mięśniowe

jako ważny element prawidłowo prowadzonej rehabilitacji”

Warsztaty odbędą się dnia 10. listopada 2013

w Hotelu Mera Spa w Sopocie.

Celem warsztatów  jest zaprezentowanie rozwiązań wspomagających proces rehabilitacyjny oraz codzienne funkcjonowanie dzieci i osób dorosłych z  chorobami nerwowo-mięśniowymi. W trakcie spotkania możliwe będzie, nie tylko poznanie, ale też bezpośrednie przetestowanie rozwiązań pozwalających na pełniejsze wykorzystanie możliwości funkcjonalnych lub kompensację ograniczeń wynikających z niesprawności. Zapoznamy się również z zasadami prawidłowego wyboru i doboru sprzętu rehabilitacyjnego oraz ze sposobami finansowania i jego pozyskiwania.

Warsztaty skierowane są do osób pracujących z Pacjentami  chorującymi na dystrofie mięśniowe (fizjoterapeutów i osób na co dzień zajmujących się chorymi) oraz samych Pacjentów.

 

Moderator spotkania:

dr n. k.f. w zakr. reh. ruch. Anna Radwańska-Kapała (www.rehabilitacja-miesnie.pl) od 1980 r zajmuje się rehabilitacją pacjenów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Przez wiele lat pracowała w Klinice Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego WUM w Warszawie, ul. Banacha 1a. Jednocześnie, na warszawskim Wydziale Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego prowadziła zajęcia dydaktyczne z zakresu metod rehabilitacji pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, kinezyterapii i metod kinezyterapeutycznych, w tym PNF.

Obecnie prowadzi własną praktykę w rejonie Trójmiasta. Ściśle współpracuje też z naszą Fundacją.

Zarówno pracę magisterską jak i doktorską poświęciła tematyce pacjentów z miopatiami i dystrofiami mięśniowymi. Jest też autorem i współautorem prac podejmujących powyższą tematykę.

 

Program warsztatów:

  • zabezpieczenie prawidłowej pozycji siedzącej w wózku i fotelu,
  • wspomaganie pionizacji,
  • przegląd rozwiązań stosowanych w pionizatorach statycznych i dynamicznych,
  • dodatkowe wyposażenie: poduszki, stabilizatory itp.
  • rowery dla dzieci i dorosłych na różnym etapie sprawności,
  • formalności związane z pozyskaniem sprzętu (zlecenia, kody, procedury)

 

Uczestnicy:

  1. Fizjoterapeuci i osoby zawodowo związane z opieką nad chorymi na dystrofie mięśniowe
  2. Osoby chorujące na dystrofie mięśniowe i ich opiekunowie

 

 

Udział w warsztatach jest bezpłatny.

Wymagana jest wcześniejsza rejestracja.

Prosimy o potwierdzenie chęci udziału do 25.10.2013.

DO POBRANIA:

Współorganizatorzy:

Liw Care Technology

Akson

Trop Warsztat Rowerów Nietypowych - Kazimierz Leśniewski

Pan Doktor Mariusz Wachulski przysłał nam list otwarty do Ministra Zdrowia w sprawie projektu nowego Rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej

Co dla nas istotne, rozporządzenie to wprowadza rozróżnienie w koszyku świadczeń gwarantowanych  wentylacji respiratorem  inwazyjnej (tracheostomia) i nieinwazyjnej (przez specjalne maseczki lub ustniki).  O ile dla wentylacji inwazyjnej poziom świadczeń pozostał z grubsza podobny, to dla wentylacji nieinwazyjnej znacznie ograniczono zakres świadczeń:

  • zlikwidowano fizjoterapię oddechową – do tej pory pacjentowi przysługiwały 2 wizyty fizjoterapeuty tygodniowo
  • zmniejszono częstotliwość wizyt lekarza prowadzącego z 1-ej wizyty tygodniowo do 1-ej wizyty kwartalnie
  • zmniejszono częstotliwość wizyt pielęgniarki z 2-ch wizyt tygodniowo do 1 wizyty kwartalnie

 

pomagaja

rejestr_DMD

wzorce

btn_facebook

Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej:
sprawdź tutaj.

ankieta