AKTUALNOŚCI

Faza 3 badań leku Ataluren u pacjentów z mutacją nonsensowną wywołującą dystrofię mięśniową Duchenne:

najczęściej zadawane pytania

 

Czym  jest ataluren?  

Ataluren (wcześniej nazywany PTC124 ®) jest to nowy, badany lek, co oznacza, że jest testowany jako potencjalna metoda leczenia, lecz nie został jeszcze dopuszczony do sprzedaży przez stosowne organy regulacyjne w żadnym kraju. Ataluren jest skierowany do pacjentów z określonym rodzajem mutacji, czyli zmianą w kodzie genetycznym, zwanym mutacją nonsensowną.  Mutacje nonsensowne to błędy w kodzie genetycznym, które wywołują chorobę poprzez przedwczesne zatrzymanie wytwarzania ważnego białka, jakim w przypadku dystrofii mięśniowej Duchenne'a (DMD) jest dystrofina. Około 13 procent przypadków DMD powodowanych jest przez mutacje nonsensowne, znane również jako przedwczesny kodon stop. Ataluren posiada potencjał do leczenia przyczyny choroby poprzez wytworzenie odpowiednich mechanizmów komórkowych zdolnych do pokonywania mutacji nonsensownej (pomijania przedwczesnego kodonu stop) i wytwarzania w pełni funkcjonalnego białka. 

ZAPROSZENIE

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy

oraz

dr Anna Radwańska – Kapała

 

serdecznie zapraszają

na warsztaty szkoleniowe pt.

„Zastosowanie sprzętu rehabilitacyjnego

u chorych na dystrofie mięśniowe

i inne choroby nerwowo-mięśniowe

jako ważny element prawidłowo prowadzonej rehabilitacji”

Warsztaty odbędą się dnia 10. listopada 2013

w Hotelu Mera Spa w Sopocie.

Celem warsztatów  jest zaprezentowanie rozwiązań wspomagających proces rehabilitacyjny oraz codzienne funkcjonowanie dzieci i osób dorosłych z  chorobami nerwowo-mięśniowymi. W trakcie spotkania możliwe będzie, nie tylko poznanie, ale też bezpośrednie przetestowanie rozwiązań pozwalających na pełniejsze wykorzystanie możliwości funkcjonalnych lub kompensację ograniczeń wynikających z niesprawności. Zapoznamy się również z zasadami prawidłowego wyboru i doboru sprzętu rehabilitacyjnego oraz ze sposobami finansowania i jego pozyskiwania.

Warsztaty skierowane są do osób pracujących z Pacjentami  chorującymi na dystrofie mięśniowe (fizjoterapeutów i osób na co dzień zajmujących się chorymi) oraz samych Pacjentów.

 

Moderator spotkania:

dr n. k.f. w zakr. reh. ruch. Anna Radwańska-Kapała (www.rehabilitacja-miesnie.pl) od 1980 r zajmuje się rehabilitacją pacjenów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Przez wiele lat pracowała w Klinice Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego WUM w Warszawie, ul. Banacha 1a. Jednocześnie, na warszawskim Wydziale Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego prowadziła zajęcia dydaktyczne z zakresu metod rehabilitacji pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, kinezyterapii i metod kinezyterapeutycznych, w tym PNF.

Obecnie prowadzi własną praktykę w rejonie Trójmiasta. Ściśle współpracuje też z naszą Fundacją.

Zarówno pracę magisterską jak i doktorską poświęciła tematyce pacjentów z miopatiami i dystrofiami mięśniowymi. Jest też autorem i współautorem prac podejmujących powyższą tematykę.

 

Program warsztatów:

  • zabezpieczenie prawidłowej pozycji siedzącej w wózku i fotelu,
  • wspomaganie pionizacji,
  • przegląd rozwiązań stosowanych w pionizatorach statycznych i dynamicznych,
  • dodatkowe wyposażenie: poduszki, stabilizatory itp.
  • rowery dla dzieci i dorosłych na różnym etapie sprawności,
  • formalności związane z pozyskaniem sprzętu (zlecenia, kody, procedury)

 

Uczestnicy:

  1. Fizjoterapeuci i osoby zawodowo związane z opieką nad chorymi na dystrofie mięśniowe
  2. Osoby chorujące na dystrofie mięśniowe i ich opiekunowie

 

 

Udział w warsztatach jest bezpłatny.

Wymagana jest wcześniejsza rejestracja.

Prosimy o potwierdzenie chęci udziału do 25.10.2013.

DO POBRANIA:

Współorganizatorzy:

Liw Care Technology

Akson

Trop Warsztat Rowerów Nietypowych - Kazimierz Leśniewski

Pan Doktor Mariusz Wachulski przysłał nam list otwarty do Ministra Zdrowia w sprawie projektu nowego Rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej

Co dla nas istotne, rozporządzenie to wprowadza rozróżnienie w koszyku świadczeń gwarantowanych  wentylacji respiratorem  inwazyjnej (tracheostomia) i nieinwazyjnej (przez specjalne maseczki lub ustniki).  O ile dla wentylacji inwazyjnej poziom świadczeń pozostał z grubsza podobny, to dla wentylacji nieinwazyjnej znacznie ograniczono zakres świadczeń:

  • zlikwidowano fizjoterapię oddechową – do tej pory pacjentowi przysługiwały 2 wizyty fizjoterapeuty tygodniowo
  • zmniejszono częstotliwość wizyt lekarza prowadzącego z 1-ej wizyty tygodniowo do 1-ej wizyty kwartalnie
  • zmniejszono częstotliwość wizyt pielęgniarki z 2-ch wizyt tygodniowo do 1 wizyty kwartalnie

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy pragnie zaprosić wszystkich Podopiecznych, Opiekunów, a także zainteresowanych na prelekcję o niewydolności oddechowej w chorobach nerwowo-mięśniowych, którą poprowadzi doktor Andrzej Opuchlik.

Lek.med. Andrzej Opuchlik - Pracownik Kliniki Neurologii SP CSK Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Ordynator oddziału Intensywnej Opieki Neurologicznej od wielu lat zajmujący się pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi.

Spotkanie odbędzie się w dn. 22.09.2013 o godz. 13.00 w Warszawie w Zespole Szkół Integracyjnych przy ul. Bonifacego10 w Warszawie.

Po prelekcji będzie możliwość indywidualnych konsultacji z doktorem Opuchlikiem.
Miejsce spotkania jest w całości dostosowane do potrzeb osób poruszających się na wózkach inwalidzkich.

 

W ramach projektu finansowanego ze środków Zarządu Powiatu Kartuskiego, którego celem jest edukacja i prawidłowa rehabilitacja osób z dystrofiami mięśniowymi, zachęcamy osoby chorujące na dystrofie mięśniowe z POWIATU KARTUSKIEGO zainteresowane rehabilitacją domową do przesyłania do nas zgłoszeń.
Zajęcia odbywać się będą od czerwca do sierpnia 2013.

Zgłoszenia proszę przesyłać na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

pomagaja

rejestr_DMD

wzorce

btn_facebook

Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej:
sprawdź tutaj.

ankieta