AKTUALNOŚCI

 

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy oraz dr Anna Radwańska-Kapała zapraszają Chorych i ich Opiekunów na indywidualne konsultacje z zakresu rehabilitacji w chorobach nerwowo-mięśniowych.

Konsultacje poprowadzi dr n. k.f. w zakr. reh. ruch. Anna Radwańska-Kapała, która przez 30 lat pracowała w Klinice Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego WUM w Warszawie, ul. Banacha 1a. Specjalizuje się w rehabilitacji Pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Jednocześnie, na warszawskim Wydziale Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego im. Józefa Piłsudskiego, przez ponad 20 lat, prowadziła zajęcia dydaktyczne z zakresu metod rehabilitacji pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, kinezyterapii, metod kinezyterapeutycznych (w tym PNF).
Zarówno pracę magisterską jak i doktorską poświęciła tematyce pacjentów z miopatiami i dystrofiami mięśniowymi. Jest też autorem, bądź współautorem, kilkunastu prac podejmujących powyższą tematykę.
Obecnie zajmuje się Pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi na terenie Trójmiasta.

Adresaci:

Dzieci i dorośli chorujący na schorzenia nerwowo-mięśniowe.

Ruszyły zapisy na turnusy rehabilitacyjne.

W tym roku przygotowaliśmy dwie oferty, których szczegóły są następujące:

 

Turnus rehabilitacyjny w ośrodku Neptun w Jantarze:

Termin 5.07.2013-19.07.2013

Zakwaterowanie:

Apartamenty w budynku jednopoziomowym - jedna lub dwie sypialnie, pokój wypoczynkowy z wydzieloną ladą barową od części kuchennej kompletnie wyposażonej z możliwością gotowania, z pełnym węzłem sanitarnym, TV sat, telefon. Każdy apartament posiada taras oraz własną bramę wjazdową z miejscem na samochód.

Łazienki z kabinami prysznicowymi.

Koszt :

  1. 1680 zł uczestnik (dzieci ½ porcji, bez względu na wiek)
  2. 2030 zł opiekun

Uwaga: każdemu uczestnikowi winien towarzyszyć jeden opiekun (chyba, że stan zdrowia kuracjusza stanowi inaczej – ośrodek wymaga zaświadczenia lekarskiego).

  1. Inne osoby towarzyszące w trakcie turnusu (na pobycie wypoczynkowym, opodatkowanym VAT 8%) w cenie 2170 zł.
  2. Dzieci towarzyszące do lat 3 bez świadczeń, bez osobnego łóżka – gratis
  3. Dzieci towarzyszące do lat 7 z ½ porcji wyżywienia - 980 zł

W cenie turnusu zawarte jest:

  • zakwaterowanie,
  • wyżywienie (3 posiłki dziennie),
  • dla uczestników turnusu do trzech zabiegów rehabilitacyjnych dziennie zgodnie z zaleceniem lekarza,
  • dla opiekunów i osób towarzyszących basen i grota solna po jednym seansie dziennie oraz pozostałe zabiegi zgodnie z cennikiem na rok 2013,
  • opiekę pielęgniarską i fizjoterapeutyczną,
  • korzystanie z basenów sezonowych, zjeżdżalni oraz placów zabaw,
  • wieczorki taneczne przy muzyce mechanicznej, karaoke, muzyce na żywo,
  • wieczorki kulinarne z degustacją (grille i ogniska).

Świadczenia rozpoczynamy pierwszego dnia kolacją, a kończymy śniadaniem w dniu wyjazdu.

Więcej o ośrodku Neptun http://www.owneptun.mierzeja.pl/

 


Turnus rehabilitacyjny w ośrodku Jubilat w Wiśle:

Termin 30.07.2012-12.08.2013

Zakwaterowanie: segmenty dwupokojowe (3 osobowe) oraz pokoje 2 osobowe z pełnym węzłem sanitarnym, radio, TV, telefonem, bezprzewodowym internetem. W pokojach możliwe dostawki. Pokoje i segmenty mają balkony.

  1. Cena: 1700 zł uczestnik niezależnie od wieku oraz opiekun,
  2. Drugi opiekun bez zabiegów (tzw. opcja wczasowa) 1600 zł,
  3. Dzieci towarzyszące do lat 3 bez świadczeń, bez osobnego łóżka – gratis,
  4. Dzieci towarzyszące do lat 7 z ½ porcji wyżywienia i 1 zabieg rehabilitacyjny, - 850 zł,
  5. Dzieci towarzyszące do lat 7 z ½ porcji wyżywienia bez zabiegów- 800 zł,
  6. Dzieci towarzyszące do lat 10 z ½ porcji wyżywienia i 1 zabieg rehabilitacyjny – 1133,33 zł.

w cenie zawarte jest:

  • zakwaterowanie,
  • wyżywienie( 3 posiłki dziennie),
  • 16 zabiegów rehabilitacyjnych (po 2 dziennie) dla uczestnika i opiekuna,
  • bezpłatne korzystanie z basenu i siłowni nielimitowane,
  • gimnastyka poranna,
  • opieka lekarska i pielęgniarska,
  • możliwość korzystania z pralki,
  • dwa wieczorki taneczne prowadzone przez DJ-a,
  • jedna wycieczka autokarowa z przewodnikiem po atrakcyjnych miejscowościach Beskidu Śląskiego
  • możliwość skorzystania z dodatkowych (odpłatnych) wycieczek organizowanych przez ośrodek,
  • ognisko z pieczeniem kiełbasek.

Świadczenia rozpoczynamy od obiadu pierwszego dnia do obiadu ostatniego dnia turnusu.

Więcej o ośrodku http://www.jubilat.net.pl/


Zapisy na turnusy już ruszyły!!!

Czekamy na zgłoszenia do 25 kwietnia 2013.

Ilość miejsc jest ograniczona. Decyduje kolejność zgłoszeń.

Zapisy oraz pytania prosimy przesyłać na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.. W zgłoszeniu należy podać następujące dane:

  • imiona i nazwiska uczestników, opiekunów oraz osób towarzyszących,
  • adres zamieszkania
  • datę urodzenia i PESEL uczestnika

Fundacja PPMD pragnie zaprosić wszystkich podopiecznych, opiekunów, a także zainteresowanych z okolic Warszawy i nie tylko na spotkanie, którego tematem przewodnim będzie “Rzecznik Praw Obywatelskich - w jaki sposób może nam pomóc”.

Spotkanie odbędzie się w dn. 23.02.2013 o godz. 12.00 w Warszawie przy pl. Konstytucji 4.

W spotkaniu weźmie udział Aleksander Janiak na co dzień pracujący jako referent prawny w Biurze RPO, a jednocześnie chorujący na zanik mięśni.

W trakcie spotkania omówione zostaną również sprawy bieżące, w tym turnusy letnie oraz nadchodzący Dzień Chorób Rzadkich (28.02).
Lokal jest w całości dostosowany do wózków inwalidzkich.

Warsztaty skierowane do osób pracujących z Pacjentami chorującymi na dystrofie mięśniowe (fizjoterapeutów i osób na co dzień zajmujących się chorymi) oraz Pacjentów.

Wykładowca:
dr n. k.f. w zakr. reh. ruch. Anna Radwańska-Kapała od 1980 r pracuje w Klinice Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego WUM w Warszawie, ul. Banacha 1a. Specjalizuje się w rehabilitacji pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Jednocześnie, na warszawskim Wydziale Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego, przez ponad 20 lat, prowadziła zajęcia dydaktyczne z zakresu metod rehabilitacji pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, kinezyterapii, metod kinezyterapeutycznych (w tym PNF).
Zarówno pracę magisterską jak i doktorską poświęciła tematyce pacjentów z miopatiami i dystrofiami mięśniowymi. Jest też autorem, bądź współautorem, kilkunastu prac podejmujących powyższą tematykę.

Program warsztatów:
• Techniki bezpiecznego rozciągania przykurczających się mięśni
• Techniki zachowania ruchomości stawów, klatki piersiowej i profilaktyka skoliozy
• Wzorce i techniki PNF znajdujące zastosowanie w chorobach nerwowo-mięśniowych (kształtowanie prawidłowej postawy ciała w pozycji siedzącej i stojącej, koordynacja aktywnej stabilizacji pozycji ciała i oddychania, kształtowanie prawidłowego ruchu)
• Ćwiczenia kształtujące a torowanie nerwowo-mięśniowe (wzajemne wykluczanie czy współdziałanie?)

Uczestnicy:
1. Fizjoterapeuci i osoby zawodowo związane z opieką nad chorymi na dystrofie mięśniowe
2. Osoby chorujące na dystrofie mięśniowe i ich Bliscy

Czas trwania warsztatów: 4 godziny

Termin i miejsce: 20. kwiecień 2013, godz. 12.00

w Mera Spa Hotel w Sopocie

Koszt: 25 zł - fizjoterapeuci; 0zł - Podopieczni

formularz zgłoszeniowy


PDF zaproszenie

Szanowni Państwo,

Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego zaprasza pacjentów i ich opiekunów do wzięcia udziału w konferencji poświęconej standardom opieki w Dystrofii Duchenne’a.

Konferencja odbędzie się w dn. 9.03.2013 w Klinice Neurologii w Centralnym Szpitalu Klinicznym przy ul. Banacha 1a, w Warszawie.  W czasie konferencji prezentowane będą wykłady na temat najnowszych zaleceń dotyczących leczenia i postępowania w tej dystrofii a także odbędą się warsztaty z fizjoterapeutami.

Udział w Konferencji jest bezpłatny, ale ze względu na konieczność zaplanowania odpowiedniej liczby wolontariuszy do opieki nad dziećmi (pacjentami) w czasie wykładów, konieczne jest wcześniejsze potwierdzenie udziału w konferencji.

W celu potwierdzenia uczestnictwa uprzejmie prosimy o przesłanie na adres mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. informacji o zgłoszeniu udziału w konferencji z uwzględnieniem liczby opiekunów oraz liczby pacjentów.

Bardzo prosimy o przesłanie tego potwierdzenia do dn. 18.02.2013 r

Prof. dr hab. med. Anna Kamińska

Doc. dr hab. Anna Kostera-Pruszczyk

Dr n. med. Anna Łusakowska

 

Program Konferencji

 

pomagaja

rejestr_DMD

wzorce

btn_facebook

Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej:
sprawdź tutaj.

ankieta