AKTUALNOŚCI

duchenne awareness day white pl

Jeden na 3500 nowonarodzonych chłopców na świecie jest dotknięty rzadką i śmiertelną chorobą: dystrofią mięśniową Duchenne'a. Jeden na 3500 może wydawać się kroplą w morzu, ale w tym spotyka to także członków ich rodzin, codzienne życie milionów ludzi na całym świecie jest naznaczone chorobą. Rodzice chłopców z DMD utworzyli organizacje w swoich krajach, a każdy z nich działa z dnia na dzień, aby zapewnić dostęp do opieki medycznej, dostep do badań, edukować pacjentów i ich rodziny. Im wcześniej poznają diagnozę, tym wcześniej mogą rozpocząć ciężką pracę, aby zapewnić dobrą opiekę i przygotować się na przyszłość.


W ubiegłym roku został uruchomiony Balon Dystrofii, który unosił się w celu podniesienia świadomości i zbiórki pieniądzy na edukację. W tym roku kampania skupi się na programach wczesnej diagnozy: globalna identyfikacja i komunikacja wczesnych objawów dystrofii mięśniowej Duchenne'a jest kluczem do wczesnej diagnozy. Nie ważne, gdzie mieszkasz i ile masz lat, możesz mieć swój wkład w oceanie potrzeb! Dołącz i odkryj Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a: Wszyscy razem możemy zbudować integrujący świat, w którym są zagwarantowane równe prawa i szanse, pomimo naszych różnic, a chorzy na dystrofię mięśniową Duchenne'a dostaną lek na swoją chorobę.

To już trzeci rok obchodzimy ten dzień, a drugi rok, gdy Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a jest objęty patronatem Parlamentu Europejskiego.

W tym roku w tym dniu organizujemy dwa wydarzenia:

1. W Warszawie rozdajemy czerwone balony pod Kolumną Zygmunta od godz. 17.00

2. Spotkanie w Gdańsku, podczas którego wysłuchamy wykładów prof. J.Limona i prof.E.Pilarskiej, wysłuchamy koncertu i pospacerujemy po Gdańskiej Starówce


===========
Harmonogram Spotkania w Gdańsku

18:00 - 18:15
Przywitanie Gości
Prof. dr hab. n. med. Janusz Limon
Jacek Sztajnke
Fundacja PPMD

18:15 – 18:30
Ośrodek Chorób Rzadkich
Genetyka w Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a
prof. dr hab. n. med. Janusz Limon
Gdański Uniwersytet Medyczny
Katedra i Zakład Biologii i Genetyki

18:30 - 18:45
Standardy opieki w Dystrofii Mięśniowej
prof. dr hab. n. med. Ewa Pilarska
Gdański Uniwersytet Medyczny
Katedra Neurologii

18:45 – 19:00
„Z dystrofią też można żyć”
Pokaz filmu chłopców z DMD

19:00 - 20:00
Koncert zespołu Czarodzieje z Kaszub

20:00
Wspólny spacer po Starówce

======
Patronat Honorowy:
Marszałek Województwa Pomorskiego
Mieczysław Struk

Rozpoczęliśmy realizację projektu „Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej jako element systemu wsparcia Osób Niepełnosprawnych”. Projekt skierowany jest do mieszkańców Warszawy niepełnosprawnych ruchowo o umiarkowanym i znacznym stopniu niepełnosprawności.

Regulamin świadczenia usług Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej dostępny jest tu.

Jeśli jesteś zainteresowany/-a wzięciem udziału w projekcie oraz spełniasz poniższe wymagania – wypełnij poniższą ankietę.

Od kandydatów oczekujemy:

  • osoby niepełnosprawne ruchowo posiadające aktualne orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym lub umiarkowanym

  • miejsce zamieszkania: Warszawa

  • osoby aktywne zawodowo lub społecznie oraz uczące się

Projekt trwa do końca roku 2016. Pytania prosimy przesyłać na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Projekt współfinansuje m.st.Warszawa

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy oraz Ośrodek Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku serdecznie zapraszają na II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi - DYSTROFIA MIĘŚNIOWA TYPU DUCHENNE’A I INNE DYSTROFIE MIĘŚNIOWE”, które odbędzie się w dniach 13-15 listopada 2015 r w Hotelu Orle w Sobieszewie koło Gdańska.

Dziś w Dzienniku Rzeczpospolita oraz na stronie www.chorobyrzadkie.com wystartowała kampania prasowo-internetowa „Choroby rzadkie”. Jest ona wsparciem medialnym Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który odbędzie się w tym roku 29 lutego w Łazienkach Królewskich w Warszawie.
W wydaniu między innymi niezwykle ważny głos Ministra Zdrowia, który zadeklarował kiedy wprowadzony zostanie w Polsce Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

Jest rónież artykuł o dystrofii Duchenne'a http://www.chorobyrzadkie.com/schorzenia/dystrofia-miesniowa-typu-duchennea

Warszawa, 2015-10-01

Sz.P. Marszałek Senatu

Bogdan Borusewicz

Szanowny Panie Marszałku,

 

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy zajmuje się chorymi na dystrofie mięśniowe.  Jest to grupa chorób nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym, ich najważniejszym objawem jest zanik mięśni. Przebieg jest postępujący, objawy pogłębiają się wraz z wiekiem pacjenta.  Wśród wielu postaci dystrofii mięśniowych najbardziej agresywna jest Dystrofia Mięśniowa typu Duchenne’a.  Dzieci rodząc się nie odbiegają fizycznie od innych zdrowych dzieci.  Z reguły pierwsze zewnętrzne objawy widoczne są ok. 3-go roku życia.  Mięśnie w miarę rośnięcia stopniowo ulegają zanikowi.  W wieku szkolnym konieczny jest już wózek inwalidzki.  Ok. 15 roku życia pojawiają się poważne problemy oddechowe, co często prowadzi do śmierci pacjenta.

Na dzień dzisiejszy lekarze nie są w stanie powstrzymać postępu choroby.  Trwają badania kliniczne nad nowymi lekami, lecz w obecnej chwili dla pacjentów jedyna metoda spowolnienia postępu choroby to systematyczna i prowadzona fachowo rehabilitacja.

Z przykrością stwierdzamy, że poziom opieki nad chorymi na zanik mięśni jest w Polsce niewystarczający.  W ostatnich latach poprawiła się sytuacja z rozpoznawaniem tej choroby przez lekarzy neurologów, jednak zakres i poziom opieki rehabilitacyjnej w systemie NFZ nie spełnia oczekiwań chorych osób. Czas oczekiwania na spotkania z fizjoterapeutą wydłuża się, zaś w wielu ośrodkach w Polsce lekarze wydają odmienne zalecenia w zakresie fizjoterapii. Często zabiegi te nie są dostosowane do potrzeb oraz stanu zdrowia i sprawności. Od wielu lat odnosimy wrażenie, że w naszym kraju dochodzi do marnotrawienia naszych wspólnych pieniędzy. Nie ma w Polsce oficjalnych wytycznych dotyczących postępowania rehabilitacyjnego z zanikiem mięśni zatwierdzonych przez NFZ lub Radę Lekarską.

Nasi pacjenci w całej Polsce korzystają z pomocy fizjoterapeutów.  Fizjoterapeuci stale pracują nad podnoszeniem swoich kwalifikacji, a także nad rozwojem stosowanych metod rehabilitacji.  Swoją wiedzą chętnie się dzielą na konferencjach i warsztatach organizowanych przez Fundację Parent Project.  Metody rehabilitacji mają na celu poprawę jakości życia pacjenta i podtrzymanie aktualnych zdolności ruchowych, co przy chorobie postępującej już samo w sobie jest ogromnym wysiłkiem.  Metody rehabilitacji rekomendowane przez fizjoterapeutów mają również na względzie bezpieczeństwo pacjenta.  Niestety rehabilitacja refundowana przez NFZ jest dla naszych pacjentów praktycznie nieosiągalna ze względu na ogromną kolejkę oczekujących jak i niewielki wymiar refundowanej usługi.  Poziom usług prywatnych stoi w Polsce na znacznie wyższym poziomie, jest jednak nieosiągalny dla wielu chorych z przyczyn finansowych.

Ustawa o zawodzie fizjoterapeuty jest w naszym odczuciu dużą szansą na zmianę opisanej sytuacji.  Wierzymy, że wprowadzenie zapisów ustawy wpłynie na jakość usług rehabilitacyjnych w Polsce, pozwoli na wprowadzenie nowoczesnej fizjoterapii także w ośrodkach NFZ, umożliwi rozszerzenie współpracy takich fundacji jak nasza z fizjoterapeutami.  Ustawa ograniczy także działalność wielu oszustów, którzy podając się za specjalistów szkodzą nam wszystkim.

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy wyraża poparcie dla Ustawy o Zawodzie Fizjoterapeuty.

 

Pozdrawiam

Jacek Sztajnke

Wiceprezes Fundacji

Parent Project Muscular Dystrophy

 

 

pomagaja

rejestr_DMD

wzorce

btn_facebook

Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej:
sprawdź tutaj.

ankieta