AKTUALNOŚCI

Rozpoczęliśmy realizację projektu „Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej jako element systemu wsparcia Osób Niepełnosprawnych”. Projekt skierowany jest do mieszkańców Warszawy niepełnosprawnych ruchowo o umiarkowanym i znacznym stopniu niepełnosprawności.

Regulamin świadczenia usług Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej dostępny jest tu.

Jeśli jesteś zainteresowany/-a wzięciem udziału w projekcie oraz spełniasz poniższe wymagania – wypełnij poniższą ankietę.

Od kandydatów oczekujemy:

  • osoby niepełnosprawne ruchowo posiadające aktualne orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym lub umiarkowanym

  • miejsce zamieszkania: Warszawa

  • osoby aktywne zawodowo lub społecznie oraz uczące się

Projekt trwa do końca roku 2016. Pytania prosimy przesyłać na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Projekt współfinansuje m.st.Warszawa

Dziś w Dzienniku Rzeczpospolita oraz na stronie www.chorobyrzadkie.com wystartowała kampania prasowo-internetowa „Choroby rzadkie”. Jest ona wsparciem medialnym Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który odbędzie się w tym roku 29 lutego w Łazienkach Królewskich w Warszawie.
W wydaniu między innymi niezwykle ważny głos Ministra Zdrowia, który zadeklarował kiedy wprowadzony zostanie w Polsce Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

Jest rónież artykuł o dystrofii Duchenne'a http://www.chorobyrzadkie.com/schorzenia/dystrofia-miesniowa-typu-duchennea

Warszawa, 2015-10-01

Sz.P. Marszałek Senatu

Bogdan Borusewicz

Szanowny Panie Marszałku,

 

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy zajmuje się chorymi na dystrofie mięśniowe.  Jest to grupa chorób nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym, ich najważniejszym objawem jest zanik mięśni. Przebieg jest postępujący, objawy pogłębiają się wraz z wiekiem pacjenta.  Wśród wielu postaci dystrofii mięśniowych najbardziej agresywna jest Dystrofia Mięśniowa typu Duchenne’a.  Dzieci rodząc się nie odbiegają fizycznie od innych zdrowych dzieci.  Z reguły pierwsze zewnętrzne objawy widoczne są ok. 3-go roku życia.  Mięśnie w miarę rośnięcia stopniowo ulegają zanikowi.  W wieku szkolnym konieczny jest już wózek inwalidzki.  Ok. 15 roku życia pojawiają się poważne problemy oddechowe, co często prowadzi do śmierci pacjenta.

Na dzień dzisiejszy lekarze nie są w stanie powstrzymać postępu choroby.  Trwają badania kliniczne nad nowymi lekami, lecz w obecnej chwili dla pacjentów jedyna metoda spowolnienia postępu choroby to systematyczna i prowadzona fachowo rehabilitacja.

Z przykrością stwierdzamy, że poziom opieki nad chorymi na zanik mięśni jest w Polsce niewystarczający.  W ostatnich latach poprawiła się sytuacja z rozpoznawaniem tej choroby przez lekarzy neurologów, jednak zakres i poziom opieki rehabilitacyjnej w systemie NFZ nie spełnia oczekiwań chorych osób. Czas oczekiwania na spotkania z fizjoterapeutą wydłuża się, zaś w wielu ośrodkach w Polsce lekarze wydają odmienne zalecenia w zakresie fizjoterapii. Często zabiegi te nie są dostosowane do potrzeb oraz stanu zdrowia i sprawności. Od wielu lat odnosimy wrażenie, że w naszym kraju dochodzi do marnotrawienia naszych wspólnych pieniędzy. Nie ma w Polsce oficjalnych wytycznych dotyczących postępowania rehabilitacyjnego z zanikiem mięśni zatwierdzonych przez NFZ lub Radę Lekarską.

Nasi pacjenci w całej Polsce korzystają z pomocy fizjoterapeutów.  Fizjoterapeuci stale pracują nad podnoszeniem swoich kwalifikacji, a także nad rozwojem stosowanych metod rehabilitacji.  Swoją wiedzą chętnie się dzielą na konferencjach i warsztatach organizowanych przez Fundację Parent Project.  Metody rehabilitacji mają na celu poprawę jakości życia pacjenta i podtrzymanie aktualnych zdolności ruchowych, co przy chorobie postępującej już samo w sobie jest ogromnym wysiłkiem.  Metody rehabilitacji rekomendowane przez fizjoterapeutów mają również na względzie bezpieczeństwo pacjenta.  Niestety rehabilitacja refundowana przez NFZ jest dla naszych pacjentów praktycznie nieosiągalna ze względu na ogromną kolejkę oczekujących jak i niewielki wymiar refundowanej usługi.  Poziom usług prywatnych stoi w Polsce na znacznie wyższym poziomie, jest jednak nieosiągalny dla wielu chorych z przyczyn finansowych.

Ustawa o zawodzie fizjoterapeuty jest w naszym odczuciu dużą szansą na zmianę opisanej sytuacji.  Wierzymy, że wprowadzenie zapisów ustawy wpłynie na jakość usług rehabilitacyjnych w Polsce, pozwoli na wprowadzenie nowoczesnej fizjoterapii także w ośrodkach NFZ, umożliwi rozszerzenie współpracy takich fundacji jak nasza z fizjoterapeutami.  Ustawa ograniczy także działalność wielu oszustów, którzy podając się za specjalistów szkodzą nam wszystkim.

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy wyraża poparcie dla Ustawy o Zawodzie Fizjoterapeuty.

 

Pozdrawiam

Jacek Sztajnke

Wiceprezes Fundacji

Parent Project Muscular Dystrophy

 

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy oraz Ośrodek Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku serdecznie zapraszają na II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi - DYSTROFIA MIĘŚNIOWA TYPU DUCHENNE’A I INNE DYSTROFIE MIĘŚNIOWE”, które odbędzie się w dniach 13-15 listopada 2015 r w Hotelu Orle w Sobieszewie koło Gdańska.

 

 

 

 

NIE UDAJĘ – WSPIERAM DZIEWCZYNY Z LGMD

Niektórym ubywa włosów, innym wagi, a kolejnym lat. Natalii, Ewie, Julicie, Ani i Kasi za sprawą pokrętnej genetyki ubywa przede wszystkim mięśni. LGMD (ang. limb girdle muscular dystrophy), czyli dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa, to stety-niestety nie nazwa nowej partii politycznej, tylko rzadkiej choroby nerwowo-mięśniowej, która wywróciła kilka życiorysów do góry nogami. Co najmniej 5. W tym nierównym starciu dziewczyny nie mają szansy na znokautowanie choroby, bo na LGMD nie ma dziś skutecznej terapii. Postanowiły jednak nie poddawać się w pierwszej rundzie, ponieważ istnieje jeden sposób na spowolnienie jej postępu. Mądra rehabilitacja. Ta, choć bezcenna, okazuje się mieć swoją cenę. Miesięczny koszt podstawowej rehabilitacji to średnio 1000 zł. To wysoka cena, jaką dziewczyny muszą płacić za utrzymanie swojej sprawności.

 

Nie ma co udawać – Twoje wsparcie jest na wagę złota.

 

Jeśli do końca czerwca zbierzemy 5000 zł, opłacimy miesiąc wakacyjnej rehabilitacji każdej z dziewczyn. Dzięki Tobie Natalia, Ewa, Julita, Ania i Kasia mogą zachować dłuższą sprawność, a tym samym pozostać niezależne.

 

JAK MOŻESZ WESPRZEĆ? TO PROSTE!

1. Wpłać 10zł, 50zł lub 100zł (fundacja nie pobiera żadnej prowizji).
2. Nagraj wideo ze swoim playback show do dowolnie wybranej piosenki lub jej fragmentu.
3. Nominuj 3 kolejne osoby, które w ciągu 48 h zrobią to samo.
4. Opublikuj nagranie na swoim profilu facebookowym.
5. Dołącz do wydarzenia na Facebooku i zaproś swoich znajomych.

 

Pokaż, że nie udajesz i wspierasz dziewczyny z LGMD.
Daj im szansę na wyrównane starcie z chorobą.

 


POZNAJ DZIEWCZYNY I ZOBACZ, CO DAJE IM REHABILITACJA

Natalia Wybrańczyk

 

Dzięki rehabilitacji zażywam mniej środków przeciwbólowych, spokojnie się wysypiam, pracuję nad swoją kondycją, przez co mogę samodzielnie się poruszać i pozostać względnie niezależna.

Mam na imię Natalia. Niedawno ukończyłam liceum ogólnokształcące i rozpoczęłam najdłuższe wakacje w życiu. Po tej słodkiej beztrosce zamierzam rozpocząć studia. Uwielbiam muzykę reggae oraz kulturę z nią związaną, dlatego moją ulubioną formą spędzania wolnego czasu są koncerty ze znajomymi. Lubię też pływać, bo woda od zawsze była moim żywiołem, w którym mogę czuć się w pełni sprawna. Interesuję się również fotografią, zarówno jako osoba, która maltretuje innych swoim aparatem, jak i modelka. Lubię ludzi, dlatego wychodzę z domu przy każdej okazji. W samotne wieczory wybieram filmy bądź książki, które podejmują problem  ludzkiej psychiki, zmieniającej się pod wpływem różnych wydarzeń. Tak samo jest ze mną – czasami jestem niepoprawną optymistką, innym razem dopadają mnie wątpliwości. Szybko się nudzę, dlatego lubię coś zmieniać w swoim wyglądzie. Przede wszystkim staram się jak najwięcej uśmiechać! Jestem szczera, uparta i najbardziej w życiu cenię autentyczność! Moim celem stało się pokonywanie różnych barier oraz spełnianie swoich marzeń. Jednym z nich to zaplanowany na te wakacje skok ze spadochronem! Staram się być silną osobą, która uparcie dąży do wyznaczonych celów. Czasami potykam się w tych działaniach, ale zawsze się podnoszę – być może za sprawką mojej determinacji lub wspaniałych osób, które wzbogacają moją codzienność.

 

 

Julita Kuczkowska

 

Rehabilitacja pozwala mi samodzielnie docierać do pracy i na uczelnię, bo dzięki dbaniu o swoją sprawnością mogę bez pomocy innych korzystać z auta.

Mam na imię Julita.  Pochodzę z Sulejowa. Ukończyłam Politechnikę Łódzką, a od października zaczynam studiować psychologię.  Zawsze interesował mnie mechanizm kreowania osobowości i ludzkich zachowań. Mimo swoich ograniczeń nie potrafię usiedzieć na miejscu. Wszędzie mnie pełno, a ci, którzy mnie znają, wiedzą, że byłabym zdolna w jeden dzień spakować plecak i wyruszyć na księżyc, choć czasem mam swoje humory i przyznaję, że bywam nie do wytrzymania. Moją największą pasją jest życie, a kolejną nurkowanie. Moje mottobrzmi: "Próba jest zwycięstwem". Kocham zwierzęta i najchętniej wszystkie przygarnęłabym do domu. Od psa począwszy, a na słoniu skończywszy.

 

 

 Ewa Brożek

Rehabilitacja jest dla mnie drogą do jak najdłużej zachowanej aktywności, sposobem na życie bez bólu. Pomimo prawie 20 latach na wózku elektrycznym udaje mi się jeszcze w przestrzeni domowej funkcjonować bez konieczności korzystania z 4 kółek.

Jestem absolwentką Uniwersytetu Gdańskiego i współzałożycielką Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy, gdzie działam na rzecz poprawienia standardów opieki nad osobami z dystrofiami mięśniowymi. W swoich działaniach kładę nacisk na dwa obszary: diagnostykę genetyczną LGMD oraz rehabilitację i wsparcie techniczne, pozwalające na jak najdłuższe zachowanie sprawności i cieszenie się z niezależności, a co za tym idzie - wolności osób ze znacznie osłabioną siłą mięśni. Z zapałem wyszukuje różnego rodzaju nowinki technologiczne i medyczne, testuje je na sobie i oceniam ich przydatność dla osób z dystrofiami mięśniowymi. W tym celu wykorzystuję też inżynierskie talenty swojego Taty i bawię się w konstruktorkę. Jako autorka projektu „Dystrofie mięśniowe od A do Z” staram się w trakcie warsztatów szkoleniowych popularyzować wiedzę o specyfice choroby, pokazywać, jak podejmować dobre decyzje dotyczące zakupu sprzętu rehabilitacyjnego i jakie strategie przyjmować, aby rehabilitacja nie była procesem nudnym, chociaż konieczności jej systematyczności i ciągłości nie wyeliminuję.

 

 

Anna Świtoń

 

Rehabilitacja sprawia, że na co dzień mogę wystarczająco samodzielnie funkcjonować i że wciąż mogę pozwolić sobie na takie atrakcje jak jazda na rowerze.

Mam na imię Ania. Od poniedziałku do piątku jestem studentką Politechniki Łódzkiej. Biorę każdy dzień trochę mniej serio, choć czasem bywam poważna. Specyficzne poczucie humoru i żarty to moja codzienność, ale można się przyzwyczaić. Czasami w poczuciu nagłego natchnienia namaluje coś na ścianie lub biały T-shirt zastąpi mi płótno. Uwielbiam murale, te w Łodzi są naprawdę piękne. Z niecierpliwością czekam na lato, szczególnie gdy noce są ciepłe i można popatrzeć w gwiazdy, wspólnie rozważając problemy tego świata. Znajomi i przyjaciele wiedzą, że nie potrafię śpiewać, choć nie protestują, gdy bez przerwy coś nucę. Posiadówka przy gitarze? Jak najbardziej. Czego pragnę? Robić to, co lubię, a nie to, co muszę, móc wnosić w życie innych jakąś pozytywną wartość, a marzenia i plany? Podróż Route 66.

 

 

Katarzyna Bierzanowska

 

Rehabilitacja? To przepis na niezależne życie z LGMD. Choć od 2 lat poruszam się na wózku, rehabilitacja pozwala mi ograniczać ból i zachować samodzielność w wielu sytuacjach - od związania włosów przez pranie po aktywne życie zawodowe i towarzyskie.

25 lat żywej wagi pełzającej na co dzień po lubelskich brukach to ja. W wolnych chwilach, których planuję dorobić się na emeryturze, będę robić na drutach w bujanym fotelu, pogwizdując ulubione hity Beyoncé, a tymczasem? Formalnie jestem lingwistką, w praktyce częściej jednak tłumaczką, na co dzień spełniam i rozwijam się także jako doradczyni antydyskryminacyjna, a słabość do polszczyzny sprawiła, że z dumą przybliżam język polski cudzoziemkom i cudzoziemcom. Jako że gdzieś rządzić muszę, to jestem panią i władczynią niezależnej inicjatywy Nie-pełnoprawna, żeby przekonywać, że nie taki niepełnosprawny straszny, jak go malują. Nie zapominam i o pożywce dla ciała – w chodzeniu może i znajdą się lepsi, ale jazda na nartach czy skoki ze spadochronem wychodzą mi całkiem nieźle, a medal zdobyty z drużyną rugby na wózkach czeka na wnuczęta. W przerwach między rehabilitacją pływam, w przerwach między pływaniem śpiewam, a od niedawna jestem największą miłośniczką mojej czworonożnej asystentki o imieniu Finka. Prywatnie? Racjonalna kobieta z silną potrzebą samostanowienia, przeciwniczka źle stawianych przecinków, fanka uzależniających seriali, beznadziejna krawcowa i jeszcze gorsza kucharka.

 

 

 

 

 

 

 

 

pomagaja

rejestr_DMD

wzorce

btn_facebook

Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej:
sprawdź tutaj.

ankieta