AKTUALNOŚCI

W czwartek 10 września odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów pt. „Niepełnosprawni wśród niepełnosprawnych – sytuacja chorych na dystrofię mięśniową Duchenne`a i ich rodzin w Polsce”. Posiedzenie Zespołu poświęcone było dystrofii mięśniowej Duchenne’a - rzadkiej chorobie genetycznej prowadzącej do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Posiedzenie zostało przeprowadzone w formie online.

sejm fota

Z okazji Światowego Dnia Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a Wojtek Baranovski zagra koncert online.

PLAKAT KONCERT s

 

... czyli historia, której nie można włożyć między bajki

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD) - najbardziej agresywny i postępujący zanik wszystkich mięśni u chłopców nie jest leczony w Polsce.
Dajmy im szansę żyć!

 

WDAD Polish7 września to Światowy Dzień Świadomości o dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Tego dnia zwiększamy świadomość na temat dystrofii mięśniowej Duchenne'a i Beckera (DMD i BMD) na całym świecie. Co roku zwracamy szczególną uwagę na jeden z aspektów choroby – w tym roku będzie to Duchenne i umysł.

W dystrofii mięśniowej Duchenne’a brak białka dystrofiny w mięśniach powoduje ich rozpad. U chłopców z DMD również w mózgu brakuje dystrofiny, co może powodować u nich trudności w nauce i zaburzenia zachowania, takie jak zaburzenia ze spektrum autyzmu, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD). Dla wielu rodzin stwarza to większe trudności, zmartwienie i stres w codziennym życiu niż problemy fizyczne.

Broszura informacyjna World Duchenne Organization

 

WDAD Balloon emtpy scaled

btn facebook

Informacja o wydarzeniu na naszym Facebooku

 

 

 

 

Otwieramy możliwość dla podopiecznych bezpłatnego kontaktu z psychologiem on-line.
Katarzyna Mirkowska, magister psychologii (specjalność kliniczna), zna problematykę chorób związanych z zanikiem mięśni, współpracuje między innymi z Stowarzyszeniem dla Rodzin. Pracuje również w oparciu o podejście Skoncentrowane na Rozwiązaniu, jest praktykiem mindfulness, ukończyła między innymi szkolenie MBSR (redukcja stresu w oparciu o uważność). Rozmowy są prowadzone poprzez komunikator Skype.
Umówienie na spotkanie on-line, mailowo: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..
W odpowiedzi dostaną Państwo termin spotkania do wyboru oraz godzinę. Tuż przed spotkaniem będzie wysłany link do rozmowy na Skype.

 

pomagaja

rejestr_DMD

wzorce

btn_facebook

Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej:
sprawdź tutaj.

ankieta