AKTUALNOŚCI

Z okazji Światowego Dnia Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a Wojtek Baranovski zagra koncert online.

PLAKAT KONCERT s

 

WDAD Polish7 września to Światowy Dzień Świadomości o dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Tego dnia zwiększamy świadomość na temat dystrofii mięśniowej Duchenne'a i Beckera (DMD i BMD) na całym świecie. Co roku zwracamy szczególną uwagę na jeden z aspektów choroby – w tym roku będzie to Duchenne i umysł.

W dystrofii mięśniowej Duchenne’a brak białka dystrofiny w mięśniach powoduje ich rozpad. U chłopców z DMD również w mózgu brakuje dystrofiny, co może powodować u nich trudności w nauce i zaburzenia zachowania, takie jak zaburzenia ze spektrum autyzmu, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD). Dla wielu rodzin stwarza to większe trudności, zmartwienie i stres w codziennym życiu niż problemy fizyczne.

Broszura informacyjna World Duchenne Organization

 

WDAD Balloon emtpy scaled

btn facebook

Informacja o wydarzeniu na naszym Facebooku

 

 

 

 

Otwieramy możliwość dla podopiecznych bezpłatnego kontaktu z psychologiem on-line.
Katarzyna Mirkowska, magister psychologii (specjalność kliniczna), zna problematykę chorób związanych z zanikiem mięśni, współpracuje między innymi z Stowarzyszeniem dla Rodzin. Pracuje również w oparciu o podejście Skoncentrowane na Rozwiązaniu, jest praktykiem mindfulness, ukończyła między innymi szkolenie MBSR (redukcja stresu w oparciu o uważność). Rozmowy są prowadzone poprzez komunikator Skype.
Umówienie na spotkanie on-line, mailowo: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..
W odpowiedzi dostaną Państwo termin spotkania do wyboru oraz godzinę. Tuż przed spotkaniem będzie wysłany link do rozmowy na Skype.

... czyli historia, której nie można włożyć między bajki

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD) - najbardziej agresywny i postępujący zanik wszystkich mięśni u chłopców nie jest leczony w Polsce.
Dajmy im szansę żyć!

 

Najnowszy transkrypt webinaru WDO z dnia 04.04.2020, sobota, godz 16:00

dotyczący stresu wywołanego pandemią, dostępny także w zakładce "do pobrania - COVID 19"

Koronawirus COVID a DMD 4

 

pomagaja

rejestr_DMD

wzorce

btn_facebook

Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej:
sprawdź tutaj.

ankieta