AKTUALNOŚCI

sympozjum2020 

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy oraz Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku pod patronatem Rektora Gdańskiego Uniwersytetu Medyczny serdecznie zapraszają na bezpłatną Konferencję medyczną on-line „DMD bądźmy RAZEM” dla rodzin z dystrofią mięśniową Duchenne’a i Beckera, które odbędzie się 14 listopada.

Konferencja skierowana jest do chorych na dystrofie mięśniowe i ich rodzin oraz opiekunów, lekarzy, fizjoterapeutów i osób odpowiedzialnych za system opieki nad chorymi na dystrofie mięśniowe.
Główna tematyka sympozjum obejmować będzie standardy opieki nad osobami chorującymi na dystrofie mięśniowe, opieka neurologiczna, kardiologiczna, dietetyczna, rehabilitacja i prób leczenia stosowanych w dystrofiach mięśniowych.
Konferencja będzie okazją do wymiany doświadczeń w zakresie diagnostyki i postępowania w dystrofiach mięśniowych lekarzy z kraju i zagranicy oraz okazją do konfrontacji doświadczeń chorych i ich opiekunów w tym zakresie.

Temat: Konferencja medyczna on-line „DMD bądźmy RAZEM”
Termin: Sobota, 14 listopada 2020 o 09:00 – 16:30
Organizator: Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy, Centrum Chorób Rzadkich UCK
Wydarzenie online platforma ZOOM

Harmonogram konferencji DMD 2020

Link do rejestracji: https://konferencjadmd2020.webankieta.pl/
Osoby które chcą wziąć udział w konferencji prosimy o wypełnienie ankiety zgłoszeniowej.
Czekamy na Wasze zgłoszenia do dnia 10.11.2020

Link do wydarzenia na FB 

konferencja info 14112020

W czwartek 10 września odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów pt. „Niepełnosprawni wśród niepełnosprawnych – sytuacja chorych na dystrofię mięśniową Duchenne`a i ich rodzin w Polsce”. Posiedzenie Zespołu poświęcone było dystrofii mięśniowej Duchenne’a - rzadkiej chorobie genetycznej prowadzącej do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Posiedzenie zostało przeprowadzone w formie online.

sejm fota

WDAD Polish7 września to Światowy Dzień Świadomości o dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Tego dnia zwiększamy świadomość na temat dystrofii mięśniowej Duchenne'a i Beckera (DMD i BMD) na całym świecie. Co roku zwracamy szczególną uwagę na jeden z aspektów choroby – w tym roku będzie to Duchenne i umysł.

W dystrofii mięśniowej Duchenne’a brak białka dystrofiny w mięśniach powoduje ich rozpad. U chłopców z DMD również w mózgu brakuje dystrofiny, co może powodować u nich trudności w nauce i zaburzenia zachowania, takie jak zaburzenia ze spektrum autyzmu, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD). Dla wielu rodzin stwarza to większe trudności, zmartwienie i stres w codziennym życiu niż problemy fizyczne.

Broszura informacyjna World Duchenne Organization

 

WDAD Balloon emtpy scaled

btn facebook

Informacja o wydarzeniu na naszym Facebooku

 

 

 

 

Z okazji Światowego Dnia Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a Wojtek Baranovski zagra koncert online.

PLAKAT KONCERT s

 

... czyli historia, której nie można włożyć między bajki

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD) - najbardziej agresywny i postępujący zanik wszystkich mięśni u chłopców nie jest leczony w Polsce.
Dajmy im szansę żyć!

 

 

pomagaja

rejestr_DMD

wzorce

btn_facebook

Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej:
sprawdź tutaj.

ankieta