Pomysłodawcami i fundatorami Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy są rodzice chłopców chorujących na dystrofię mięśniową Duchenne’a – Izabela Wójcik, Agnieszka Volkov i Jacek Sztajnke.

Fundacja powstała w 2009r. i od początku, w myśl idei łączenia osób chorujących na różne rodzaje dystrofii, w jej skład wchodzą zarówno rodzice chłopców z DMD, jak i chorzy na LGMD oraz osoby rozumiejące problemy z nią związane. Do tej pory działamy w niezmienionym składzie. Pracujemy społecznie, wykorzystując posiadane umiejętności. 
Powodem dla którego powstała nasza Fundacja były problemy z jakimi musimy się borykać w dniu codziennym.

Naszą misją jest zgromadzenie wszystkich rodzin dotkniętych dystrofiami mięśniowymi, a swoje cele zamierzamy realizować poprzez:
a) popularyzowanie idei Fundacji, informowanie i uświadamianie zmierzające do pełnej integracji osób chorych na dystrofie mięśniowe ze społeczeństwem, poprzez środki masowego przekazu, publikacje własne i inne,
b) wyszukiwanie i rejestrowanie chorych na dystrofie mięśniowe na terenie jej działania,
c) występowanie do organów władzy i administracji państwowej i samorządowej w sprawach dotyczących rehabilitacji, socjalno-bytowych, zawodowych i innych osób z dystrofiami mięśniowymi,
d) współpracę z krajowymi i zagranicznymi osobami fizycznymi i prawnymi, instytucjami i organizacjami, których cele są zbliżone do celów Fundacji,
e) współdziałanie z organami władzy i administracji państwowej oraz innymi uczestnikami życia publicznego w zakresie objętym celami Fundacji,
f) organizowanie grup wolontariuszy do pracy z niepełnosprawnymi dziećmi, młodzieżą i osobami dorosłymi.

Na dzień dzisiejszy Fundacja nie posiada wystarczających środków na realizację wyżej wymienionych celów, dlatego tak ważna jest pomoc finansowa wszystkich osób, którym los osób cierpiących na postępujące zaniki mięśni jakimi są dystrofie mięśniowe nie jest obojętny.
Osoby aktywnie działające w Fundacji zajmują się pozyskiwaniem środków, dzięki którym możliwe jest finansowanie działań na rzecz podopiecznych, nawiązywaniem międzynarodowej współpracy z instytucjami oraz lekarzami zajmującymi się dystrofiami mięśni (m.in. z włoskim oddziałem Parent Project Onlus) oraz z polskimi specjalistami zaangażowanymi w pomoc chorym.

 

 

 

pomagaja

rejestr_DMD

wzorce

btn_facebook

Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej:
sprawdź tutaj.

ankieta