Szanowna Pani / Szanowny Panie (...),

Fundacja Parent Project zajmuje się chorymi na dystrofie mięśniowe - rzadkie
choroby z grupy chorób nerwowo-mięśniowych, popularnie zwanymi zanikiem mięśni.

Chcielibyśmy poinformować o Pierwszym Światowym Dniu Świadomości Dystrofii
Duchenne'a ustanowionym na 7 września. Ten dzień będzie bardzo ważny dla całej
światowej społeczności dystrofii mięśniowej typu Duchenne'a.  Społeczność nasza
pragnie zwrócić uwagę całego społeczeństwa na naszą chorobę  i nasze potrzeby.

Chcemy opowiedzieć o dystrofii mięśniowej Duchenne'a, jak niszczy życie
chłopców, którzy cierpią na tą okrutną chorobę i jak wpływa na ich rodziny i
opiekunów. Chcemy pokazać, dlaczego pilnie potrzeba poprawy sytuacji wszystkich
pacjentów z DMD, pilnie potrzeba poprawy dostępu do opieki zdrowotnej i poprawy
sytuacji socjalnej.

W dniu 7 września odbędą się wydarzenia i działania na całym świecie.
 Przygotowany został krótki film zatytułowany "Różne oblicza Duchenne'a" i
udostępniony na dedykowanej stronie internetowej
(www.worldduchenneawarenessday.org <http://www.worldduchenneawarenessday.org> ).
 Podkreśla się w nim wiele wyzwań, przed którymi stoją pacjenci z DMD.  Jednak
oprócz fizycznej słabości, z którą pacjenci z DMD muszą żyć, film pokazuje także
ich niezwykle silną wolę życia i uczestniczenia w życiu w najszerszym możliwym
zakresie.

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a dotyka około 250.000 dzieci na całym świecie, w
tym ok. 1500 w Polsce.  Zdecydowana większość pacjentów z DMD to chłopcy -1 na
3500 nowonarodzonych; bardzo rzadko, ale zdarza się, że również dziewczynki
cierpią na tę rzadką chorobę.  Chłopcy z DMD najpierw w dzieciństwie tracą
zdolność chodzenia.  Następnie, w miarę wzrostu tracą zdolność podnoszenia rąk,
wykonywania codziennych czynności, takich jak ubieranie się, jedzenie, pisanie.
 Również zdolność oddechowa znacznie się pogarsza.  Niezbędne staje się użycie
respiratora.  Śmierć przychodzi zwykle na początku dorosłego życia i następuje z
powodu problemów oddechowych lub niewydolności serca.  Wielu z tych chłopców nie
osiąga dorosłości.

Pacjenci z DMD pilnie potrzebują dobrej opieki medycznej.  Dobra opieka medyczna
nie tylko poprawi ich jakość życia, ale może również przedłużyć życie o dalsze
10, 20 lat. Wiedza o dobrej opiece medycznej jest dostępna w internecie na
stronach medycznych http://www.treat-nmd.eu/care/dmd/imperatives-dmd/
<http://www.treat-nmd.eu/care/dmd/imperatives-dmd/> .  Niestety, większość z
chłopców z DMD wciąż nie ma dostępu do dobrej opieki zdrowotnej.  Pilnie należy
się tym zająć i znaleźć sposoby, aby poprawić sytuację wszystkich pacjentów z
DMD.  Obecnie nie ma lekarstwa na dystrofię mięśniową Duchenne'a, ale jest już
kilka leków w fazie rozwoju.  W Europie w 2014 roku po raz pierwszy w historii
pierwszy lek otrzymał warunkowe zatwierdzenie. Teraz należy działać w kierunku,
aby wszyscy pacjenci DMD mogli korzystać z nowych rozwiązań, tak szybko, jak to
możliwe!

Chcielibyśmy zaprosić Państwa do odwiedzenia naszej dedykowanej strony
internetowej Światowego Dnia Świadomości DMD na
www.worldduchenneawarenessday.org <http://www.worldduchenneawarenessday.org> .
 Oprócz teledysku można tam znaleźć również wiele informacji na temat dystrofii
mięśniowej Duchenne'a, a także adresy organizacji działających na całym świecie.
 Chcemy poznać Twoją opinię o naszej chorobie, co o niej myślisz?  Postaramy się
odpowiedzieć na wszelkie pytania związane z dystrofią mięśniową.  Nasi chłopcy
DMD naprawdę potrzebują Twojej pomocy.  Im więcej wiesz o ich losie, tym
bardziej możesz ich wspierać, bezpośrednio lub pośrednio, w celu poprawy dostępu
do dobrej opieki medycznej i urządzeń.

Dziękuję bardzo za pomoc i wsparcie!

Z najlepszymi życzeniami,

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy

 

 

pomagaja

rejestr_DMD

wzorce

btn_facebook

Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej:
sprawdź tutaj.

ankieta