Warszawa, 2015-10-01

Sz.P. Marszałek Senatu

Bogdan Borusewicz

Szanowny Panie Marszałku,

 

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy zajmuje się chorymi na dystrofie mięśniowe.  Jest to grupa chorób nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym, ich najważniejszym objawem jest zanik mięśni. Przebieg jest postępujący, objawy pogłębiają się wraz z wiekiem pacjenta.  Wśród wielu postaci dystrofii mięśniowych najbardziej agresywna jest Dystrofia Mięśniowa typu Duchenne’a.  Dzieci rodząc się nie odbiegają fizycznie od innych zdrowych dzieci.  Z reguły pierwsze zewnętrzne objawy widoczne są ok. 3-go roku życia.  Mięśnie w miarę rośnięcia stopniowo ulegają zanikowi.  W wieku szkolnym konieczny jest już wózek inwalidzki.  Ok. 15 roku życia pojawiają się poważne problemy oddechowe, co często prowadzi do śmierci pacjenta.

Na dzień dzisiejszy lekarze nie są w stanie powstrzymać postępu choroby.  Trwają badania kliniczne nad nowymi lekami, lecz w obecnej chwili dla pacjentów jedyna metoda spowolnienia postępu choroby to systematyczna i prowadzona fachowo rehabilitacja.

Z przykrością stwierdzamy, że poziom opieki nad chorymi na zanik mięśni jest w Polsce niewystarczający.  W ostatnich latach poprawiła się sytuacja z rozpoznawaniem tej choroby przez lekarzy neurologów, jednak zakres i poziom opieki rehabilitacyjnej w systemie NFZ nie spełnia oczekiwań chorych osób. Czas oczekiwania na spotkania z fizjoterapeutą wydłuża się, zaś w wielu ośrodkach w Polsce lekarze wydają odmienne zalecenia w zakresie fizjoterapii. Często zabiegi te nie są dostosowane do potrzeb oraz stanu zdrowia i sprawności. Od wielu lat odnosimy wrażenie, że w naszym kraju dochodzi do marnotrawienia naszych wspólnych pieniędzy. Nie ma w Polsce oficjalnych wytycznych dotyczących postępowania rehabilitacyjnego z zanikiem mięśni zatwierdzonych przez NFZ lub Radę Lekarską.

Nasi pacjenci w całej Polsce korzystają z pomocy fizjoterapeutów.  Fizjoterapeuci stale pracują nad podnoszeniem swoich kwalifikacji, a także nad rozwojem stosowanych metod rehabilitacji.  Swoją wiedzą chętnie się dzielą na konferencjach i warsztatach organizowanych przez Fundację Parent Project.  Metody rehabilitacji mają na celu poprawę jakości życia pacjenta i podtrzymanie aktualnych zdolności ruchowych, co przy chorobie postępującej już samo w sobie jest ogromnym wysiłkiem.  Metody rehabilitacji rekomendowane przez fizjoterapeutów mają również na względzie bezpieczeństwo pacjenta.  Niestety rehabilitacja refundowana przez NFZ jest dla naszych pacjentów praktycznie nieosiągalna ze względu na ogromną kolejkę oczekujących jak i niewielki wymiar refundowanej usługi.  Poziom usług prywatnych stoi w Polsce na znacznie wyższym poziomie, jest jednak nieosiągalny dla wielu chorych z przyczyn finansowych.

Ustawa o zawodzie fizjoterapeuty jest w naszym odczuciu dużą szansą na zmianę opisanej sytuacji.  Wierzymy, że wprowadzenie zapisów ustawy wpłynie na jakość usług rehabilitacyjnych w Polsce, pozwoli na wprowadzenie nowoczesnej fizjoterapii także w ośrodkach NFZ, umożliwi rozszerzenie współpracy takich fundacji jak nasza z fizjoterapeutami.  Ustawa ograniczy także działalność wielu oszustów, którzy podając się za specjalistów szkodzą nam wszystkim.

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy wyraża poparcie dla Ustawy o Zawodzie Fizjoterapeuty.

 

Pozdrawiam

Jacek Sztajnke

Wiceprezes Fundacji

Parent Project Muscular Dystrophy

 

 

pomagaja

rejestr_DMD

wzorce

btn_facebook

Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej:
sprawdź tutaj.

ankieta