duchenne awareness day white pl

Jeden na 3500 nowonarodzonych chłopców na świecie jest dotknięty rzadką i śmiertelną chorobą: dystrofią mięśniową Duchenne'a. Jeden na 3500 może wydawać się kroplą w morzu, ale w tym spotyka to także członków ich rodzin, codzienne życie milionów ludzi na całym świecie jest naznaczone chorobą. Rodzice chłopców z DMD utworzyli organizacje w swoich krajach, a każdy z nich działa z dnia na dzień, aby zapewnić dostęp do opieki medycznej, dostep do badań, edukować pacjentów i ich rodziny. Im wcześniej poznają diagnozę, tym wcześniej mogą rozpocząć ciężką pracę, aby zapewnić dobrą opiekę i przygotować się na przyszłość.


W ubiegłym roku został uruchomiony Balon Dystrofii, który unosił się w celu podniesienia świadomości i zbiórki pieniądzy na edukację. W tym roku kampania skupi się na programach wczesnej diagnozy: globalna identyfikacja i komunikacja wczesnych objawów dystrofii mięśniowej Duchenne'a jest kluczem do wczesnej diagnozy. Nie ważne, gdzie mieszkasz i ile masz lat, możesz mieć swój wkład w oceanie potrzeb! Dołącz i odkryj Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a: Wszyscy razem możemy zbudować integrujący świat, w którym są zagwarantowane równe prawa i szanse, pomimo naszych różnic, a chorzy na dystrofię mięśniową Duchenne'a dostaną lek na swoją chorobę.

To już trzeci rok obchodzimy ten dzień, a drugi rok, gdy Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a jest objęty patronatem Parlamentu Europejskiego.

W tym roku w tym dniu organizujemy dwa wydarzenia:

1. W Warszawie rozdajemy czerwone balony pod Kolumną Zygmunta od godz. 17.00

2. Spotkanie w Gdańsku, podczas którego wysłuchamy wykładów prof. J.Limona i prof.E.Pilarskiej, wysłuchamy koncertu i pospacerujemy po Gdańskiej Starówce


===========
Harmonogram Spotkania w Gdańsku

18:00 - 18:15
Przywitanie Gości
Prof. dr hab. n. med. Janusz Limon
Jacek Sztajnke
Fundacja PPMD

18:15 – 18:30
Ośrodek Chorób Rzadkich
Genetyka w Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a
prof. dr hab. n. med. Janusz Limon
Gdański Uniwersytet Medyczny
Katedra i Zakład Biologii i Genetyki

18:30 - 18:45
Standardy opieki w Dystrofii Mięśniowej
prof. dr hab. n. med. Ewa Pilarska
Gdański Uniwersytet Medyczny
Katedra Neurologii

18:45 – 19:00
„Z dystrofią też można żyć”
Pokaz filmu chłopców z DMD

19:00 - 20:00
Koncert zespołu Czarodzieje z Kaszub

20:00
Wspólny spacer po Starówce

======
Patronat Honorowy:
Marszałek Województwa Pomorskiego
Mieczysław Struk

 

pomagaja

rejestr_DMD

wzorce

btn_facebook

Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej Stosujemy się do standardu HONcode dla wiarygodnej informacji zdrowotnej:
sprawdź tutaj.

ankieta